Termin in Hannover

Es hat ewig gedauert, bis ich endlich die Unterlagen zusammen hatte. Besonders die Uni Düsseldorf zeigte sich als sehr schwerfällig. Ich weiß nicht wie oft ich da angerufen und letztendlich sogar angeboten habe die Unterlagen selber abzuholen. Erst nachdem ich Dr. Kahl eingeschaltet habe, der auch zwei Mal nachhaken musste, lag endlich ein dicker Umschlag bei uns im Briefkasten. Hannover hatte mittlerweile schon mehrmals bei mir nachgefragt, wo denn die Unterlagen blieben. Bei meinem Telefonat im März mit der zuständigen Sekretärin hieß es, es wäre jetzt alles da und Jonas Fall wäre in der nächsten oder spätestens übernächsten wöchentlich stattfindenden Besprechung der Chirurgen an der Reihe.

Danach habe ich wochenlang wieder nichts gehört. Eine email von mir Anfang Mai blieb unbeantwortet. Ich hatte geplant, diese Woche telefonisch nachzuhaken. In den Pfingstferien waren wir im Urlaub, als wie wiederkamen lag ein Schreiben der MH Hannover im Briefkasten: „Wie mit Ihnen besprochen anbei der Termin für das CT und die Herzkathederuntersuchung…“. Ich bin aus allen Wolken gefallen, besprochen war natürlich gar nichts und der Termin quasi unmöglich für uns wahrzunehmen. Die Erholung war für mich erst einmal dahin. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass Jonas direkt zum Herzkatheder einbestellt wird, das ist schließlich auch nicht mal ein Eingriff so eben nebenbei. Das Ganze hat mir erst einmal wieder eine schlaflose Nacht bereitet. Ich habe hin und her gegrübelt, auch wie wir das terminlich überhaupt hinbekommen bis August. Bis dahin sollte das eigentlich erledigt sein, weil dann Jonas Lehre beginnt. Deswegen hatte ich ja auch so einen Druck gemacht, ich wusste das wird alles sehr eng letztendlich und genau so ist es gekommen.

Gestern Morgen habe ich dann direkt in der Klinik angerufen. Unterm Strich kann man sagen, es ist wohl vergessen worden uns zu informieren. Die Sekretärin der Chirurgie sagte, da wäre die kinderkardiologische Ambulanz zuständig und die Dame dort meinte, das hätte die Sekretärin der Chirurgie wohl versäumt. Naja, der ganz normale Krankenhaus Wahnsinn eben. Ich habe um Termin Verschiebung gebeten, eine Wunschwoche genannt und die Dame wollte gucken was sich machen lässt und uns dann eine neue Termineinladung schicken. Sie war allerdings auch hörbar überrascht, dass wir noch nie da waren und dann direkt diese Einladung bekommen. Meinte aber, das wäre richtig so, wenn die Chirurgen das so besprochen haben. Ich hoffe einfach, dass es die richtige Entscheidung war. Jetzt warten wir auf das Schreiben mit dem neuen Termin.

Der Krankenhaus Aufenthalt wird in dem Schreiben mit 2-4 Tagen angegeben. Ich werde mir dann Urlaub und ein Hotelzimmer in Hannover nehmen müssen. Alles nicht ganz einfach. Aber nach der schlaflosen Nacht bin ich morgens aufgestanden und hatte meinen Weg gefunden damit umzugehen. Ich sehe es jetzt so, dass wir froh sein können, überhaupt in Frage zu kommen. Es hätte ja auch direkt eine Absage kommen können und das hätte bedeutet, für Jonas wäre langfristig nur eine biologische oder mechanische Klappe eine Option gewesen, mit all ihren Nachteilen. Die TE-Klappe ist eine Chance für uns und wir sollten sie nutzen. Jonas selber ist wie immer sehr entspannt. Ich hatte versucht ihm das schonend beizubringen. Seine Reaktion „Herzkatheder? Ja klar, ist doch kein Thema“. Ich wünschte, ich hätte ein Stück dieser Gelassenheit.


(Noch zum Verständnis: Diese Untersuchung dient dazu festzustellen, ob Jonas überhaupt für die TE-Klappe -siehe vorherigen Blogeintrag- infrage kommt. Sollte dem so sein, wird er gelistet und speziell für Ihn eine "gezüchtet", die dann implantiert wird, wenn er sie braucht. So mein derzeitiger Wissensstand. Genaueres erfahre ich dann sicher vor Ort).