TE-Klappe

Über das Internet bin ich auf die sogenannte TE-Klappe aufmerksam geworden:

"Die Herzchirurgie entwickelt sich – wie alle Bereiche der Medizin – ständig weiter. In Hannover wurde ein Verfahren entwickelt, mit dem Herzklappen so behandelt werden, dass alle fremden Zellen entfernt werden (TE-Klappe: „tissue-engineerte“ Klappe bedeutet soviel wie „Gewebe-bearbeitete“ Klappe). So bleibt ein Gerüst, auf dem sich die körpereigenen Zellen nach der Implantation ausbreiten können. Im Idealfall passt sich die Klappe den veränderten Bedingungen an - und hält besonders lange."

Jonas Aortenklappe wird irgendwann erneuert werden müssen. Sie wurde bereits zwei Mal gerichtet, ein drittes Mal wird es wohl nicht geben. Eine neue Klappe nach herkömmlichen Methoden würde bedeuten, Möglichkeit A: Eine mechanische Klappe, riesen Nachteil, lebenslange Einnahme von Marcumar wegen der Blutgerinnung. Möglichkeit B: Eine biologische von einem Tier, Nachteil, keine lange Haltbarkeit.

In Hannover, als einzige Klinik in Deutschland, wird bereits die TE-Klappe implantiert. Wie immer muss man sich selber dahinter klemmen. St. Augustin hat das natürlich mit keinem Wort erwähnt. Ich habe mich da jetzt durchgelesen, mit anderen Eltern gesprochen, deren Kinder das entweder schon hinter oder noch vor sich haben, Dr. Kahl drauf angesprochen und dann Hannover angeschrieben, ob wir dafür in Frage kämen. Sie haben jetzt weitere Unterlagen von mir erbeten, die ich gerade sammle von diversen Stellen. Die schicke ich dann nach Hannover, anschließend setzen sich die Kardiologen und Chirurgen dort zusammen und sollte Jonas infrage kommen, werden wir zur Untersuchung nach Hannover fahren. Wenn wir Glück haben, werden wir aufgenommen/gelistet. Das heißt, sollte Jonas - wann auch immer - eine neue Klappe bekommen, wäre das eine aus einem Spenderherz, die dann vom Körper als eigene anerkannt und mit Glück nicht mehr ausgetauscht werden muss. Das wäre sensationell. Hier noch ein link zu einem Film:

TE Klappe/Hannover

Heute jährt sich übrigens die OP in St. Augustin zum vierten Mal. Vielleicht bin ich deshalb heute gedanklich so intensiv bei dem Thema.

  

ACHTZEHN

23.11.1985, kurz nach null Uhr, irgendeine Kneipe in Mettmann, an deren Namen ich mich nicht erinnere...der Kellner hat mitbekommen, dass ich 18. Geburtstag habe und gratuliert mir mit den Worten: „Dann warst Du ja jetzt zwei Stunden unerlaubt hier“. Kurz danach fängt es an zu schneien, meine Mutter kommt uns mit dem quietschgelben BMW abholen, rutscht mehr als sie fährt und ist froh, als sie mich und meine Freunde heile nach Hause gebracht hat...

So oft ist mir diese Erinnerung die letzten Tage in den Kopf gekommen. Ein bisschen traurig werde ich wenn ich daran denke. Und ein bisschen rührselig. Dann gehen meine Gedanken weiter zu nächstem Dienstag, Jonas 18. Geburtstag. Sicher für alle Eltern ein besonders Ereignis. Für uns ist es das erst recht. Gab es doch Zeiten, da wussten wir nicht, ob wir den überhaupt jemals feiern werden. So anders hatte ich mir alles vorgestellt. Aber irgendwann, nach endlosem hadern mit dem Schicksal, bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass es wohl offensichtlich so sein sollte. Dass eben nicht immer alles glatt läuft, nicht immer so kommt wie man es sich vorgestellt hat und dass ich das Glück nicht gepachtet habe. Es gab nämlich Zeiten, in denen ich dachte, mir passiert so etwas nicht. Wie vermessen.

Letzte Woche waren wir zur Herzkontrolle in St. Augustin. Jonas wichtigste Frage war, ob er ins Fitnessstudio gehen darf. Da möchte er sich jetzt mit einem Freund zusammen anmelden. Nächste Woche Mittwoch beginnt er bei der Messe zu jobben. Nächstes Jahr möchte er eine Lehre anfangen, am liebsten Veranstaltungstechnik. Ich finde auch, dass das gut zu ihm passt und kann mir das sehr gut bei ihm vorstellen.

Gewachsen ist er auch seit der Ernährungsumstellung, er ist jetzt knapp 1,70 m groß, angeblich sollen noch 10 cm kommen, wir werden sehen.

Aber nicht nur an meinen 18. Geburtstag muss ich die letzten Tage sehr viel denken, sondern auch an die letzten 18 Jahre. Besonders die ersten 9 Wochen in der Klinik in Aachen. Die Erinnerungen sind plötzlich wieder sehr präsent. Der 19. September 1999, als Jonas geboren wurde, war ein Sonntag mit strahlendem Sonnenschein. Die seit Jahren gefürchtete Geburt lag hinter mir. Es ging uns beiden gut, das Abenteuer Kind konnte beginnen. Ich war bester Dinge. Genau drei Tage lang. Dann begann der schlimmste Alptraum meines Lebens, den ich bis heute mit mir rumschleppe. Man lernt damit zu leben, aber man bekommt es nicht aus dem Kopf. Niemals. Die Angst geht nicht mehr und wird mir ein dauerhafter Wegbegleiter bleiben.

Holprig war der Weg, 18 Jahre lang. Jonas ist kein Kind, das seinen Weg gerade geht. Man muss lernen die Richtung zu ändern, immer wieder und oft unerwartet. Nicht alle konnten immer unsere Entscheidungen nachvollziehen, aber ich habe gelernt, auf mein Bauchgefühl zu hören. Letztendlich lag ich damit immer richtig. Wir haben eine tolle Familie und einen tollen Freundeskreis, die uns oft eine große Stütze waren und hoffentlich auch weiter sind. Spontan möchte ich mich ganz besonders bei Udo und Sabine bedanken und bei Frau Becher, der weltbesten Klassenlehrerin. Alle drei werden wissen warum :).

Zur Zeit könnte ich Jonas, voll in der Pubertät, oft verfluchen. Zu Hause nervt er Jost und mich gerne bis zum äußersten. Ist er jedoch woanders, sind immer alle Leute voll des Lobes über ihn. Letztens hat eine Frau hier ein paar Sachen abgeholt, die ich übers Internet verkauft hatte. Ich war ungeplant nicht zu Hause als sie kam, ein paar Stunden später schrieb sie mir eine email, sie wollte mir nur kurz sagen, was ich für einen netten, hilfsbereiten Sohn hätte, das wäre ja heute nicht mehr selbstverständlich und müsse auch mal gesagt werden. Ein Beispiel von vielen, ich weiß nicht wie er das immer schafft.

Wer am Dienstag dran denkt kann gerne auf Jonas anstoßen. Auf das was er schon geschafft hat.

Auf seine nicht immer leichte Vergangenheit.
Und auf seine Zukunft.