Schule und 2. Kontrolltermin

Gestern ist Jonas das erste Mal wieder zur Schule gegangen. Ich habe ihn etwas früher abgeholt, genau wie heute, damit er sich langsam wieder daran gewöhnen kann. Außerdem waren wir gestern nochmal bei Dr. Kahl zur 2. Kontrolle. Der Erguss am Herzbeutel ist Gott sei Dank deutlich zurück gegangen. Man müsse nur den „regen Fluss am Homograft“ im Auge behalten. Das habe ich allerdings nicht so ganz verstanden. Ich habe dann nur gefragt, ob das in St. Augustin auch schon war, was er bejahte. Da dort niemand was davon gesagt hat denke ich jetzt mal, da muss ich mir keinen Kopf drum machen.

Nächsten Dienstag haben wir jetzt nochmal einen Termin zur Kontrolle, wahrscheinlich kann er dann anschließend auch die entwässernden und Herz-stärkenden Medikamente absetzen.

Den ersten kleinen Spaziergang durch den Wald zusammen mit Theo hat Jonas auch gut durchgehalten.

Kontrolltermin

Gestern war der erste Kontrolltermin nach der OP bei Dr. Kahl, unserem niedergelassenen Kinderkardiologen hier in Düsseldorf...

Rückblick

Jetzt, wo alles wahrscheinlich erst einmal hinter uns liegt, merke ich, dass ich jedesmal wenn ich zur Ruhe komme, anfange, zurück zu denken...

Tag 7 post-op oder: Back home

Wer hätte das gedacht, mit 2-3 Wochen Krankenhausaufenthalt haben wir gerechnet, 1 Woche ist es letztendlich nur geworden.

Tag 6 post-op

Herzbär

Jonas hat die Ärztin gefragt, wann er denn nach Hause darf. Antwort "Diese Woche"...

Tag 5 post-op

Viel gibt es gar nicht zu berichten. Heute wurde wieder ein Zugang gezogen, wobei man sich wieder angestellt hat, als hätte das letzte Stündchen geschlagen...

Tag 4 post-op

Vor einer Stunde bin ich in St. Augustin angekommen und habe Jost abgelöst. Jonas geht es gut wie ich finde. Die freche Klappe ist jedenfalls noch genauso vorhanden wie vor der OP. Infusion hat er gar keine mehr, zur Zeit dafür ein 24-Stunden EKG, aber das ist ja nichts schlimmes. Er darf aufstehen und begrenzt durch die Gegend laufen. Morgen wollen wir evtl. mal in diesen Ronald Mc Donald Raum nach unten, wenn er das darf. Wermutstropfen, die rekonstruierte Herzklappe ist wohl nur mittelmässig geworden. Was das genau heißt muss ich erst noch rausfinden, ich war bei der Untersuchung nicht dabei.

Tag 3 post-op

Es werden immer weniger Medikamente. Als Dauertropf hat Jonas jetzt nur noch Heparin...

Neues von der Front

Ich habe eben mit Jost telefoniert. Der wurde heute morgen um 7 Uhr bereits von der Stationsschwester angerufen, er müsse kommen, Jonas jammere nur noch...

Schmerzen

So, ich bin jetzt bis Montag zu Hause. Eben ging es Jonas nicht so gut...

Normalstation

Jonas wurde heute um 11 Uhr auf die Normalstation zurück verlegt...

Überstanden

Das Wichtigste vorweg: Die Herzklappe konnte korrigiert werden sprich erhalten bleiben...

Alles soweit gut

Ausführlicher heute Abend bei moni mit vernünftiger Tastatur. :)

14 Uhr, Anruf der Klinik

Jonas ist auf Intensiv. Näheres weiß ich noch nicht. Moni und ich fahren gerade hin. Details später.

OP läuft

Hat gerade nochmal geklappt. Die Schwester kam sehr knapp und ich dachte schon das gibt nix mehr. Bestätigte sie auch mit den Worten: "War auch knapp, Personalproblem wegen Krankheit, haben wir aber gerade noch geklärt". Immerhin scheint Dr. Hraska, der Herzchirurg, da zu sein. Seine Sekretärin rief mich eben an und teilte mir mit, er wäre jetzt bereit zum Gespräch, falls ich noch Fragen hätte. Da mir aber auch das vorher keiner gesagt hatte, war ich da bereits in Bonn und somit nicht bereit zum Gespräch leider. Jetzt kann ich nach der OP mit ihm sprechen. Auch OK.

Die OP wird ca. 5-7 Stunden dauern.

Abend vor der OP

Bis jetzt wurde die OP noch nicht abgesagt, das lässt hoffen. Aber es sind ja auch noch gut 12 Stunden...

Wir sind aufgenommen

Damit wären wir schon mal wieder einen Schritt weiter als letztes Mal...

OP auf Donnerstag vorgezogen

Jetzt kann es denen nicht schnell genug gehen. Eben rief die Klinik an, man hätte da etwas verwechselt. Ich dachte schon „OK, jetzt kommt wieder die Absage für Montag“. War auch so, stattdessen wurde ich aber gefragt, ob wir morgen früh um 9 Uhr da sein können, OP Termin wäre Donnerstag. Jetzt rotiere ich gerade hier, aber wird schon klappen. So ist es mir lieber und ich habe auch nicht mehr viel Zeit nachzudenken. Augen zu und durch.

Neuer Termin: Montag, 18.11.

Am Freitag Abend habe ich Frau H. noch einmal eine freundliche aber bestimmte email geschickt. Heute kam dann endlich der Anruf, ...

3. Kontrolltermin

Eigentlich dachte ich, das wäre jetzt erst mal der letzte Termin bei Dr. Kahl gewesen, zumindest für dieses Jahr.

Die ganze Woche nichts gehört

Frau H. hat sich entgegen ihres Versprechens die ganze Woche nicht gemeldet. Finde ich ehrlich gesagt ein Unding...

Hast Du mal was von der Klinik gehört?

Diese Frage bringt mich leider derzeit ziemlich auf die Palme. Oder wahlweise: „Ich nehme mal an du hast noch nix gehört?“…,,Habt ihr jetzt einen Termin?“……

Irgendwie wie Luft anhalten...

...so kommt mir der momentane Zustand vor. Man kann nichts planen, es steht irgendwie alles still.

Halloween zu Hause

Also das Thema OP Termin in den Ferien hat sich erledigt. Ich hatte letzten Freitag noch eine email an Frau H. (zuständig für die OP Koordination in St. Augustin) geschrieben und muss sagen, die Antwort kam prompt und sehr kompetent...

Abgesagt

Termin ist abgesagt. Einen neuen kann man mir nicht sagen. Das zieht mich jetzt echt total runter und kann einfach nicht wahr sein.

Zum verzweifeln

Gerade rief die Klinik an, ich solle nicht losfahren bevor sie mir grünes Licht gegeben haben. Gestern kam wieder ein Notfall dazwischen und sie musste eine Familie nach Hause schicken. Es würde erst heute Nachmittag gegen 16 Uhr entschieden, ob Jonas morgen überhaupt operiert werden kann. Es ist wirklich grauenvoll, irgendwie komme ich mit allem klar, nur damit nicht. Wenn das jetzt verschoben wird weiß ich nicht, wie ich das alles nochmal so hinbekommen soll. Ich kann mir doch nicht ewig Urlaub nehmen. Dieser psychische Druck macht einen wahnsinnig.

Genau heute vor 14 Jahren...

...war Jonas erste OP. Der Oberarzt in Aachen sagte mir in einem Gespräch Tage später, dass Jonas sehr stark kämpfen würde und dass das der Grund gewesen wäre, warum er diese schwere OP so gut weg gesteckt hätte. Er hätte schon Kinder erlebt, die würden gar nicht kämpfen und denen könne kein Arzt der Welt helfen. Vorhin fiel mir plötzlich dieses Gespräch wieder ein...

Morgen

Ich habe jetzt nicht mehr in der Klinik angerufen und nach dem Termin gefragt. Ich sag mir jetzt einfach, wenn die schon anrufen und fragen ob wir nochmal nach Hause fahren bis Dienstag, wird es wohl auch dabei bleiben. Sowieso gibt es jetzt nur noch Augen zu und durch und bloß nicht zu viel nachdenken, zieht einen nur runter...

Kleine Änderung

Eben rief Frau H., zuständig für die Patienten-Koordination in St. Augustin, an mit der Frage, ob es uns recht wäre, am Montag nach den Untersuchungen erst einmal wieder nach Hause zu fahren und Dienstag Nachmittag erst wieder zu kommen. Es wäre sehr voll im Moment und wir würden ihr damit einen großen Dienst erweisen. Ich habe erwidert, dass ich ihr diesen Dienst sehr gerne erweise und direkt gefragt, ob das denn im Umkehrschluss bedeuten würde, dass der Termin tatsächlich stattfindet. Antwort: "Momentan gehe ich davon aus". Na immerhin.

OP-Termin

Gerade habe ich in der Klinik bei der dort für die Patienten-Koordination zuständigen Mitarbeiterin angerufen. Letzte Woche kam ein ganzer Stapel Unterlagen, ein großer Teil davon waren irgendwelche Bögen, die ich ausfüllen musste. Außerdem noch ein Schreiben mit einigen Infos, eine davon war, dass man ein paar Tage vorher noch einmal anrufen möge, um sich den Termin bestätigen zu lassen. Das habe ich gerade getan.

Klinik Rundgang

Heute waren wir im Kinderherzzentrum St. Augustin zum Infonachmittag. Dieser wurde speziell für Familien eingerichtet, deren Kinder in Kürze dort operiert werden. Man kann auch erst nach Anmeldung daran teilnehmen. Unter den Anwesenden befanden sich zwei Familien mit Säugling, zwei mit Jugendlichen (ca. 17-18), eine schwangere Frau mit Mann und zwei mit jüngeren Kindern, also ein 6-jähriges Mädchen und wir...

Vorbereitungen

So langsam beschäftige ich mich etwas intensiver mit der Organisation der kommenden Wochen ab dem 21.10. In den letzten Tagen trudeln vermehrt Hilfsangebote aus dem Freundeskreis ein, was mich wirklich sehr freut. Wenn man nur ein Kind hat, mag so ein wochenlanger Krankenhausaufenthalt ja trotz Berufstätigkeit noch halbwegs planbar sein. Kommen Geschwisterkinder ins Spiel, wird es schon schwieriger, schon gerade wenn es jüngere sind.

Dr. Hraska

In der Herzkinder mailingliste habe ich nach Erfahrungen zu Dr. Hrska gefragt. Bisher hatte ich mein Augenmerk auf Prof. Dr. Asfour gelenkt, weil man in der Uni Düsseldorf immer nur von ihm sprach.

Kleiner Exkurs

Eigentlich hatte ich mir ja fest vorgenommen, nur "Herz-spezifische" Dinge in diesen Blog zu schreiben. Eine kleine Ausnahme muss aber mal erlaubt sein.

14 Jahre

Irgendwie ist es ja schon fast unheimlich. Gestern Abend fiel mir auf, dass der Tag der Einweisung genau der Tag ist, an dem Jonas vor 14 Jahren operiert wurde, es war der 21.10.1999.

Endlich

Heute rief mich die Sekretärin der beiden Kinderherzchirurgen an um mir mitzuteilen, dass sie uns einen OP-Termin für den 23.10.2013 anbieten könnte.

Weiter warten

Heute noch einmal Anruf in der Klinik. Die Dame, mit der ich letzten Montag gesprochen habe, ist jetzt erst einmal 2 Wochen nicht da. Also alles nochmal von vorne der Vertretung erzählt. Diese bestätigte dann, dass der OP-Plan für die Herbstferien bereits voll ist und nur noch Notfallkinder aufgenommen werden. Ob Jonas dazu zählt müsse der Professor entscheiden. Sie hat sich alles notiert und meldet sich. Also weiterhin alles unklar.

Noch nichts neues

Weil viele fragen, ganz kurz die Info, dass wir noch nichts von der Klinik gehört haben. Ich überlege wann der günstigste Zeitpunkt ist nachzuhaken. Ich möchte gerne versuchen auf der einen Seite nicht nervig zu sein, aber auch nicht zu lange zu warten, sodass die Terminsituation nachher noch schlechter wird. Wahrscheinlich werde ich Montag oder Dienstag mal nachhaken.

Termin

Heute hatte ich irgendwie das Gefühl, dass ich mich selber einmal darum kümmern muss, dass wir den Termin für die OP bekommen. Ich habe zunächst einmal in der Uni Düsseldorf angerufen, wie ich ja bereits wusste, ist die behandelnde Ärztin nicht mehr in der Uni tätig.

Back home

Um 14 Uhr waren wir heute wieder zu Hause. Heute morgen wurden noch ganze drei Ultraschall-Untersuchungen durchgeführt. Eine 3D speziell von der problematischen Herzklappe, eine von dem Bein in dem Bereich, wo der Schlauch eingeführt wurde und eine nochmal vom gesamten Herz.

Endlich mal...

...iPod spielen ohne dafür Vokabeln machen zu müssen. Das wird jetzt gnadenlos ausgenutzt.

Überstanden

Er ist wieder auf dem Zimmer. Die Ärztin hat mir die Bilder des Katheders am PC gezeigt. Sie denkt, dass man mit der OP nicht mehr lange warten sollte.

Beim Herzkatheder

Jetzt ist er beim Herzkatheder. Organisations-technisch ging es heute genau so weiter wie es gestern aufhörte. Die Schwester auf der Station sagte mir erst einmal, dass sie ja überhaupt keine Unterlagen hätte. Sie begann dann wieder von vorne, Grösse, Gewicht, EKG...ich sagte "das wurde doch gestern schon alles gemacht"...Antwort "Das steht aber nicht in meiner Kurve". Aha. Also alles wie gehabt. Die Ärztin ließ dann auch erst mal wieder auf sich warten, letztendlich war es 10 Uhr, als er endlich soweit war. Trotz allem muss ich sagen, es sind alle sehr nett und freundlich hier. Gerade kam der Anruf er sei fertig. Ich schreibe später mehr.

Voruntersuchung

Heute waren die Voruntersuchungen für den morgigen HK in der Uniklinik. Die Ärztin hatte es als einen Akt des Entgegenkommens bezeichnet, dass wir wieder nach Hause fahren dürfen und morgen um 8 erst wieder kommen müssen. Quasi als Wiedergutmachung für diese nervige Terminverschiebung im Vorfeld.

Zur Info

Nur nochmal zur Erklärung, weil mich einige darauf angesprochen haben: Der bevorstehende Herzkatheder (HK) dient nicht dazu, irgendetwas zu korrigieren, sondern rein zur Kontrolle der Druckverhältnisse in den Kammern und der Undichtigkeit des Homografts. Das kann man zwar ungefähr mit Hilfe des MRT's bestimmen, aber richtig genau eben nur mittels des HK's. Das Ergebnis dient also zur Entscheidungshilfe, wann die zweite OP stattfinden soll bzw. muss.

Entscheidung

Wie versprochen rief Dr. Kahl heute an. Ich werde es jetzt bei dem Termin in Düsseldorf belassen. St. Augustin könnten wir zwar theoretisch auch hin mit dem Herzkatheder, aber der organisatorische Aufwand wäre jetzt doch wesentlich höher. Einmal wegen der Entfernung und zum zweiten, weil ich dann erst einmal alle Unterlagen zusammenstellen und denen zuschicken müsste. Technisch tut es sich wohl nichts lt. Dr. Kahl. Wir werden sehen, alles weitere können wir auch mit Dr. Kahl besprechen, wenn die Ärztin in der Uni weg ist, so lange bis es dort einen Nachfolger gibt. Termin ist somit der 14. August. Sollte es Komplikationen geben können wir auch zu Dr. Kahl in die Praxis, die ist zu dem Zeitpunkt geöffnet. Jetzt bin ich schon beruhigter. 

Abwarten

Dr. Kahl ist diese Woche im Urlaub. Die Arzthelferin mailte mir aber direkt auf meine email hin, dass sie ihn sofort informieren würde und er sich Montag bei mir melden wird. Das wird er auch tun, bisher konnte ich mich da immer drauf verlassen. Als es eimal ganz dringend war, hat er sogar aus seinem Urlaub angerufen. Ich werde die Entscheidung, ob HK oder nicht und wenn ja wo, davon abhängig machen, was er uns rät.

Termin verschoben

So, vorgestern rief mich die Kardiologin der Uniklinik an um mir mitzuteilen, dass der Termin für den Herzkatheder verschoben werden muss, da ihr ein wichtiger anderer Termin dazwischen gekommen ist.

Herzkatheder

Im Alter von ein paar Wochen bekam Jonas seine erste Herzkatheder Untersuchung. Dabei hat er sich eine Blutvergiftung zugezogen, die man nur mit Mühe und Not damals wieder in den Griff bekommen hat. Die zweite folgte im Alter von 7 Jahren und verlief komplikationslos.