Zwei kurze Neuigkeiten

So viele haben mich gebeten hier rein zu schreiben, sobald es etwas Neues gibt, deswegen eben ein ganz kurzer post mit zwei Punkten.

Ich habe gestern in Hannover angerufen, mit der Sekretärin des Herzchirurgen Dr. Horke gesprochen und sie über die neue Situation informiert. Sie weiß jetzt Bescheid, dass wir jederzeit kommen könnten. Mehr konnte ich nicht tun, erwartungsgemäß sagte sie mir auch, dass Jonas erst operiert werden kann, wenn die passende Spenderklappe da ist. Jetzt können wir eigentlich nur noch warten.

Ich hoffe, dass das nicht zu lange dauert, denn heute bekam ich auch einen Anruf von unserem Betriebsrat. Damit wäre ich auch schon bei Punkt zwei. Ich hatte den BR nicht kontaktiert, weil ich nicht so einen Wirbel machen wollte und trotz aller Enttäuschung das Problem natürlich auch aus Firmensicht nachvollziehen kann. Jedenfalls hat der BR trotzdem mitbekommen was passiert ist und mir zugesagt, dass Jonas auf jeden Fall schriftlich garantiert bekommt, dass er mit der Lehre nächstes Jahr neu beginnen kann. Darüber habe ich mich gefreut. Deswegen hoffe ich jetzt, dass es mit dem OP Termin nicht mehr ganz so lange dauert. Je mehr Zeit hat er, sich zu erholen und neu zu starten.

Traurig

Ich habe geträumt…

Es war wieder Oktober 1999, Jonas erste große OP, er wird aus dem OP geschoben, klein, zerbrechlich und vollkommen verkabelt. Dr. Engelhard geht neben dem Bett her, ich frage ihn wie die OP gelaufen ist. Statt einer Antwort hat er plötzlich einen Bumerang in der Hand, holt aus und wirft ihn durch das offene Fenster, der Bumerang verschwindet ruckzuck. Ich sehe ihn fragend an und er sagt „Irgendwann werden sie es verstehen…“.

Neue Szene, November 2018. Unser Meerschweinchen ist gestorben, wir haben für das verbliebene gerade ein Neues geholt, fahren in die Einfahrt, Jonas steht in der Türe und sagt „Ab 20.11. habe ich keine Lehrstelle mehr…“. Noch ehe ich es begreife kommt der Bumerang angeflogen, fliegt mit einem lauten Knall durch das geschlossene Fenster und liegt auf dem Küchenboden. Daneben erscheint plötzlich Dr. Engelhardt „Jetzt verstehen sie es sicher“.

Traum Ende

Jonas hatte eine Lehrstelle, es hat ihm Spaß gemacht, er ist gerne hingegangen, in einem tollen Unternehmen, wir waren alle so dankbar und glücklich, haben endlich aufgeatmet. Im Februar hat der die dafür notwendige Untersuchung gemacht, irgendwas ist schief gelaufen mit den Unterlagen, er musste die Untersuchung wiederholen, bei einer anderen Ärztin. Ergebnis ist, dass er aufgrund seines Herzfehlers und der momentan schlecht schließenden Herzklappe nicht geeignet ist für den Job. Das kann sich nach der anstehenden OP ändern. Er hat die Option, nächstes Jahr noch einmal von vorne anzufangen.

Trotzdem steht er jetzt erst einmal mit leeren Händen da und wir wissen nicht wie es weitergeht. Es ist einfach nicht fair und tut mir so unendlich leid. Momente in denen man gerne wieder einmal verzweifeln würde und sich fragt, warum es nie aufhört…

Gelistet

Gestern kamen die schriftlichen Unterlagen aus Hannover. Zitat: "Er ist auf die Warteliste für ein pulmonales Homograft aufgenommen". Sobald ein geeignetes Homograft zur Verfügung steht, wird sich das Sekretariat von Dr. Horke bei uns melden. Das heißt dann aber nicht, dass wir sofort kommen müssen, der Homograft kann dann "eingefroren" werden, bis zur Verwendung.


Die Aortenklappe hingegen wird eine mechanische werden. Ich habe gerade mit dem Sekretariat gesprochen und geklärt, dass wir wenn möglich gerne bis nächstes Jahr mit der OP warten möchten. Das wird auch gehen, soweit sich die Werte nicht verschlechtern. Entsprechende Kontrollen werden wir bei Dr. Kahl machen lassen. Nächstes Jahr wird die OP aber definitiv stattfinden. Wir hatten ja im Juni in Hannover einen Jungen mit auf dem Zimmer, mit dem gleichen Herzfehler, der genau die beiden Klappen auch bekommen hat. Der Junge sagte uns, er müsse zwei Wochen in der Klinik bleiben, bei ihm waren beide Eltern mit angereist. Wir müssen das also irgendwie zwei Wochen dann so organisieren. Ich würde Jonas ungern alleine lassen, zumindest nicht in der ersten Woche. Aber da zu Hause ja noch Luis und Joschi zu betreuen sind, wird immer nur einer von uns vor Ort sein können.

Keine TE-Klappe

In der ersten Woche unseres Urlaubs rief mich Dr. Horke aus Hannover an um mir mitzuteilen, dass Jonas für die TE-Klappe nicht infrage kommt. Er braucht ja eine neue Aortenklappe und die gibt es in der für ihn passenden Größe nicht als TE-Klappe. Dr. Horke ist der Meinung, dass eine künstliche Klappe für Jonas die beste Lösung wäre, da sie -im Gegensatz zur biologischen- nicht mehr ausgetauscht werden muss. Leider bedeutet das dann für Jonas lebenslang die Einnahme von Marcumar. Der Homograft mit der Pulmonalklappe würde direkt mit ausgetauscht, was zwar nicht dringlich ist aktuell, aber dann hätte er sehr lange Ruhe. Der Homograft hätte wahrscheinlich eine Lebensdauer von 15-20 Jahren und könnte dann sogar ggf. mittels Herzkatheder ausgetauscht werden.


Leider kann mit der OP auch nicht mehr lange gewartet werden, da die Aortenklappe schon ziemlich undicht ist das heißt, es fließt immer recht viel Blut zurück in die Herzkammer. Am liebsten wäre Dr. Horke eine OP noch dieses Jahr gewesen. Jonas fängt am Montag seine Lehre an und wenn es irgendwie möglich ist würde ich es gerne vermeiden, dass er direkt am Anfang wochenlang ausfällt. Davon mal abgesehen haben Jost und ich dieses Jahr fast keinen Urlaub mehr. Wir haben also jetzt abgemacht, dass ich mir das alles durch den Kopf gehen lasse und Jonas engmaschig hier von Dr. Kahl untersucht wird. Bei einer Verschlechterung müsste die OP noch dieses Jahr durchgeführt werden, ansonsten können wir das bis ins nächste Jahr schieben. Ich habe das gestern schon am Telefon mit Dr. Kahl besprochen. Die schriftlichen Unterlagen aus Hannover sind auch bisher nicht eingetroffen, Dr. Kahl hakt da jetzt nach.


Ich musste das erst mal sacken lassen. Aber es ist wie es ist und wir müssen irgendwie damit umgehen jetzt.

Warten auf den Brief

Kurz bevor wir entlassen wurden kam ein Junge zu Jonas aufs Zimmer, der morgen operiert werden soll. Die Jungs haben sich direkt super verstanden, schade dass er nicht eher gekommen ist. Jedenfalls stellte sich heraus, dass der Junge den selben Herzfehler hat, nur in einer noch etwas ausgeprägteren Form. Er ist bereits vier mal operiert worden und hatte schon eine künstliche Herzklappe. Diese und eine zweite sollen morgen gegen eine TE-Klappe ausgetauscht werden. Es macht mir etwas Hoffnung, dass der Junge mit dem gleichen Herzfehler offensichtlich ein geeigneter Empfänger für die TE-Klappe ist. Wir haben mal unsere Kontaktdaten ausgetauscht, damit er uns auf dem Laufenden halten kann, wie es bei ihm so weitergeht. Die Familie ist übrigens extra aus Stuttgart nach Hannover angereist, fährt also ca. nochmal doppelt so weit wie wir. Ihm hat man gesagt, er muss ca. zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, auf die Klappe hat er jetzt ein Jahr gewartet.


Ich werde berichten, wenn der Brief aus Hannover da ist.

Entlassung

Wir warten jetzt noch auf die CT Untersuchung, die soll heute Nachmittag stattfinden, danach werden wir entlassen. Das Ergebnis bekommen wir dann mit der Post zugeschickt. Immerhin kann ich so morgen doch arbeiten gehen und habe einen Urlaubstag gespart. Ging ja doch schneller als ich dachte. Das schöne am Krankenhausaufenthalt ist, dass mir die zu Hause mehrmals am Tag gestellte Frage „was kochst du?“ erspart bleibt. Dafür schaffen die Schwestern hier gefühlt dauernd Essen ran, dazwischen futtert man Süßigkeiten, die ich anschleppe aus dem nahe gelegenen Edeka. In diesem Sinne, ein erst mal letzter Gruß aus Hannover.

Herzkatheder

Heute um 11 Uhr wurde Jonas abgeholt, um 13 Uhr war er wieder da. Aus seinen Vorsätzen das Ganze zu beobachten wurde letztendlich doch nichts. Es war wohl unangenehmer als er dachte, deswegen hat er um eine leichte Sedierung gebeten. So wie ich das von ihm und auch vom Arzt später gehört habe, waren die Ärzte wohl froh als er schlief, weil er die beiden mit allen möglichen Fragen beansprucht hat. Als er mir erzählte was er die alles gefragt hat und wie unangenehm er das Ganze dann doch fand (und ich weiß wie er sich dann anstellt) sehe ich förmlich die erleichterten Gesichter der Ärzte beim Wirken des Schlafmittels vor mir. Später heute Abend bekam er noch einen Druckverband, durfte eben auch einmal ganz kurz aufstehen.

Der Arzt war eben dann noch da. Der Homograft sieht wohl noch gut aus, die rekonstruierte Klappe aber leider nicht. Es läuft viel Blut in die Herzkammer zurück, es müsse in Kürze etwas gemacht werden. Was in Kürze heißt, darauf wollte er sich noch nicht festlegen. Auch nicht darauf, ob die TE Klappe geeignet ist oder nicht. Er möchte auf jeden Fall das CT morgen abwarten und dann setzen sich die Kardiologen und die Herzchirurgen zusammen, besprechen alle Befunde und fällen dann eine Entscheidung. Das wird wahrscheinlich auch nicht mehr in der Zeit passieren, wo wir in Hannover sind. Ich bin schon etwas bedient muss ich sagen, mit „in Kürze“ hatte ich nicht unbedingt gerechnet. Schlimmstenfalls hat er dann gerade die Lehre begonnen, das ist mega doof. Aber Gesundheit geht leider vor. Wenn jetzt noch kommt, dass die TE Klappe nicht geeignet ist, haben wir im Grunde nichts gewonnen. Dann muss man überlegen welche in Frage kommt und außerdem noch, in welche Klinik man dann geht. Dann stehen wir irgendwie wieder bei Null da. Deswegen schiebe ich den Gedanken erst mal weg.

Aufnahme

Heute wurde Jonas in der MHH, Station 68b aufgenommen. Soweit hat eigentlich alles gut geklappt. Er hat heute auch schon Blut abgenommen und den Zugang bekommen. Letzteres hat erst beim dritten Anlauf und mit einer halben Stunde Pause dazwischen geklappt. Der Arzt, der das Aufklärungsgespräch geführt hat, war sehr nett. Es wird auf jeden Fall nach beiden Klappen geguckt, nicht nur nach der Aortenklappe, sondern auch nach der Pulmonalkalppe, die ja an dem Homograft ist. Es kann sogar sein, dass wenn eine Engstelle gefunden wird, diese dann mittels Ballon geweitet wird. Jonas darf sein Handy mitnehmen und Kopfhörer hören. Außerdem möchte er gerne zugucken, was da gemacht wird, also bekommt er keine Sedierung, der Arzt war damit einverstanden. Würde mir im Traum nicht einfallen, aber jedem das Seine. Das CT wird dann Dienstag durchgeführt und dauert nur ein paar Sekunden, wie uns erklärt wurde.

Die MHH ist ein riesen Gelände. Ich habe heute erst mal versucht mich hier irgendwie zu orientieren, bin durch die Gänge gelaufen, habe mir die sogenannte Ladenstraße und die Cafeteria angeschaut, draußen auf dem Gelände kam immer wieder der Rettungshubschrauber und landete einmal fast direkt vor meiner Nase. Diese ganze Umgebung und die vielen kranken Menschen, die man zwangsläufig wieder hier sieht, lassen einen wieder Dinge denken, die man lieber verdrängen möchte. Lassen Erinnerungen hochkommen, die man ansonsten nicht zulässt. Geben einem das Gefühl, dass man nicht hier sein und schon gar nicht dazugehören möchte. Und dann ist man plötzlich wieder an dem Punkt, an dem man schon so oft war und weiß, dass es besser ist die altbewährte Richtung einzuschlagen. Nämlich diese Gedanken und Gefühle einfach nicht zuzulassen, weil sie viel zu viel Energie rauben, die man an anderer Stelle viel nötiger braucht.

Ich habe gar nicht mal so große Angst vor der Untersuchung. Viel mehr Angst habe ich vor dem Ergebnis. Dass sie sagen, Jonas kommt nicht für die TE Klappe infrage. Oder dass sie sagen, die Klappe (n) ist/sind ganz schlecht und es muss ganz schnell gehandelt werden. Jetzt, wo er doch im August die Lehre anfängt und ich mich so freue, dass er diesen Weg einschlagen kann. Wir werden sehen.

Hannover

Nachdem ich heute nochmal nachgehakt habe, haben wir jetzt einen Termin in Hannover. Am 24. Juni wird Jonas aufgenommen, Herzkatheder wird am 25.6. gemacht und CT am 26.6. Wenn alles gut läuft, wird er am 27. Juni entlassen. Ich organisiere dann jetzt mal alles notwendige. Bin froh, dass das noch geklappt hat.

Termin in Hannover

Es hat ewig gedauert, bis ich endlich die Unterlagen zusammen hatte. Besonders die Uni Düsseldorf zeigte sich als sehr schwerfällig. Ich weiß nicht wie oft ich da angerufen und letztendlich sogar angeboten habe die Unterlagen selber abzuholen. Erst nachdem ich Dr. Kahl eingeschaltet habe, der auch zwei Mal nachhaken musste, lag endlich ein dicker Umschlag bei uns im Briefkasten. Hannover hatte mittlerweile schon mehrmals bei mir nachgefragt, wo denn die Unterlagen blieben. Bei meinem Telefonat im März mit der zuständigen Sekretärin hieß es, es wäre jetzt alles da und Jonas Fall wäre in der nächsten oder spätestens übernächsten wöchentlich stattfindenden Besprechung der Chirurgen an der Reihe.

Danach habe ich wochenlang wieder nichts gehört. Eine email von mir Anfang Mai blieb unbeantwortet. Ich hatte geplant, diese Woche telefonisch nachzuhaken. In den Pfingstferien waren wir im Urlaub, als wie wiederkamen lag ein Schreiben der MH Hannover im Briefkasten: „Wie mit Ihnen besprochen anbei der Termin für das CT und die Herzkathederuntersuchung…“. Ich bin aus allen Wolken gefallen, besprochen war natürlich gar nichts und der Termin quasi unmöglich für uns wahrzunehmen. Die Erholung war für mich erst einmal dahin. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass Jonas direkt zum Herzkatheder einbestellt wird, das ist schließlich auch nicht mal ein Eingriff so eben nebenbei. Das Ganze hat mir erst einmal wieder eine schlaflose Nacht bereitet. Ich habe hin und her gegrübelt, auch wie wir das terminlich überhaupt hinbekommen bis August. Bis dahin sollte das eigentlich erledigt sein, weil dann Jonas Lehre beginnt. Deswegen hatte ich ja auch so einen Druck gemacht, ich wusste das wird alles sehr eng letztendlich und genau so ist es gekommen.

Gestern Morgen habe ich dann direkt in der Klinik angerufen. Unterm Strich kann man sagen, es ist wohl vergessen worden uns zu informieren. Die Sekretärin der Chirurgie sagte, da wäre die kinderkardiologische Ambulanz zuständig und die Dame dort meinte, das hätte die Sekretärin der Chirurgie wohl versäumt. Naja, der ganz normale Krankenhaus Wahnsinn eben. Ich habe um Termin Verschiebung gebeten, eine Wunschwoche genannt und die Dame wollte gucken was sich machen lässt und uns dann eine neue Termineinladung schicken. Sie war allerdings auch hörbar überrascht, dass wir noch nie da waren und dann direkt diese Einladung bekommen. Meinte aber, das wäre richtig so, wenn die Chirurgen das so besprochen haben. Ich hoffe einfach, dass es die richtige Entscheidung war. Jetzt warten wir auf das Schreiben mit dem neuen Termin.

Der Krankenhaus Aufenthalt wird in dem Schreiben mit 2-4 Tagen angegeben. Ich werde mir dann Urlaub und ein Hotelzimmer in Hannover nehmen müssen. Alles nicht ganz einfach. Aber nach der schlaflosen Nacht bin ich morgens aufgestanden und hatte meinen Weg gefunden damit umzugehen. Ich sehe es jetzt so, dass wir froh sein können, überhaupt in Frage zu kommen. Es hätte ja auch direkt eine Absage kommen können und das hätte bedeutet, für Jonas wäre langfristig nur eine biologische oder mechanische Klappe eine Option gewesen, mit all ihren Nachteilen. Die TE-Klappe ist eine Chance für uns und wir sollten sie nutzen. Jonas selber ist wie immer sehr entspannt. Ich hatte versucht ihm das schonend beizubringen. Seine Reaktion „Herzkatheder? Ja klar, ist doch kein Thema“. Ich wünschte, ich hätte ein Stück dieser Gelassenheit.


(Noch zum Verständnis: Diese Untersuchung dient dazu festzustellen, ob Jonas überhaupt für die TE-Klappe -siehe vorherigen Blogeintrag- infrage kommt. Sollte dem so sein, wird er gelistet und speziell für Ihn eine "gezüchtet", die dann implantiert wird, wenn er sie braucht. So mein derzeitiger Wissensstand. Genaueres erfahre ich dann sicher vor Ort).