Heute waren wir zum ersten Mal zu einer Kontrolle in St. Augustin nach der OP vor gut zwei Jahren. Hintergrund war ja, dass wir mit der Betreuung in der Uni Düsseldorf nicht mehr so ganz zufrieden sind und andererseits die Kardiologin bei der letzten Kontrolle im Oktober nicht so glücklich war über die rekonstruierte Trunkusklappe und die vergrößerte linke Herzkammer. Sie hatte das ganze ziemlich schwarz gemalt und da ich die Ärztin wegen des ständigen Ärzte-Wechsels in der letzten Zeit gar nicht kannte, konnte ich sie auch schlecht einschätzen. Das war die vielen Jahre zuvor in der Uni ganz anders. Aus diesen Gründen hatten wir beschlossen, eine Kontrolle in St. Augustin durchführen zu lassen.
Das Ergebnis ist nicht so schlecht wie ich befürchtet hatte, aber auch nicht wirklich gut. Der Homograft sieht gut aus, ebenfalls die rechte Herzkammer. Die Trunkusklappe lässt zu viel Blut zurück fließen und die linke Herzkammer ist vergrößert. Es hörte sich hier alles nicht ganz so dramatisch an wie bei der Ärztin in der Uni, die ja nicht mal verstand, dass ich zuerst die Zöliakie abklären lassen wollte und mir das Gefühl gab, ich müsse quasi alles abblasen und sofort weitere Kontrollen durchführen lassen bevor es zu spät sei. Die Ärztin in St. Augustin sagte es wäre nicht akut, sollte aber engmaschig kontrolliert werden. Wir müssten beobachten, ob die linke Kammer sich nicht weiter vergrößert. Also sich eben nicht proportional zum Wachstum vergrößert. Vergrößert sie sich nicht weiter, müsse man erst man nichts weiter tun. Tut sie das doch, wäre der nächste Schritt wieder ein MRT, um den Zustand der Klappe besser beurteilen zu könn. Dann evtl. ein Schluck-Echo, ebenfalls zum Zwecke mehr Daten über die Klappe zu bekommen sprich warum sie so schlecht schließt, ist da ein Loch im Segel, ist sie geschrumpft, deformiert ect.
Wenn ich das richtig verstehe, wird Jonas irgendwann sowieso eine künstliche Herzklappe bekommen. Wann kann natürlich niemand sagen. Wir sollen jetzt in drei Monaten das nächste mal zur Untersuchung zu Dr. Kahl gehen und gucken, ob der Wert gleich geblieben oder weiter gestiegen ist. Dann sehen wir weiter. Nächste Woche Freitag haben wir auch mal wieder einen Termin bei der Endokrinologin wegen des Wachstums, die Ergebnisse haben wir ja noch gar nicht alle. Wobei ich davon ausgehe, dass das schlechte wachsen eine Folge der Zöliakie ist und mit der Ernährungsumstellung jetzt endlich voran geht.
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