Zöliakie

„Wie ich es mir schon dachte, Jonas kommt verspätet in die Pubertät, die Endgröße wird sehr wahrscheinlich 1,79 m betragen“, teilte die Ärztin mir am Telefon mit. Ich hatte sie aufgesucht, weil Jonas mittlerweile komplett aus der Wachstumskurve rausgefallen war, „aber da ist noch etwas anderes…“. Bei mir schrillten sofort alle Alarmglocken. Knappe 16 Jahre mit einem chronisch kranken Kind hatten mich sensibilisiert für Unterhaltungen mit Ärzten. Egal ob persönlich oder telefonisch, es ist dieser bestimmte Tonfall, wenn sie versuchen einem wieder einmal schlechte Nachrichten möglichst schonend beizubringen. Es gab Situationen, da habe ich einer Ärztin sofort gesagt „Sie brauchen nicht drum rum reden, sagen sie mir einfach was gemacht werden muss, ich rechne schon lange damit“. Jetzt war es anders, ich war da nicht drauf vorbereitet. „Jonas hat einen bestimmten Allergiewert sehr hoch. Normal ist unter 20, bei ihm ist er aber über 200, das deutet auf Gluten Unverträglichkeit hin, sprich auf Zöliakie. Da muss jetzt eine Magenspiegelung mit Biopsie gemacht werden, um ganz sicher zu gehen…“. Ich hätte mir gerne die Ohren zugehalten, oder einfach aufgelegt, ich wollte nicht mehr weiter zuhören, war nicht bereit zu akzeptieren was sie da sagte. Ich habe das Gespräch beendet ohne weitere Fragen zu stellen. Mein erster Impuls war: „Ich will das nicht wahrhaben. Ich mache keinen Termin in keinem Krankenhaus. Wir leben einfach so weiter, das Gespräch gerade gab es gar nicht.“ Zwei Stunden habe ich gebraucht um zu begreifen, dass das der nächste Schlag war. Zwei Stunden habe ich einfach nur so da gesessen, mit den Tränen gekämpft und wieder einmal versucht diese Frage „Warum wieder wir? Warum immer Jonas“, aus meinem Kopf zu bekommen, weil ich sowieso nie eine Antwort drauf bekommen werde. Das habe ich schon vor fast genau 16 Jahren begreifen müssen.

Irgendwann legte sich diese Lähmung. Ich habe ein paar Bekannte übers Internet, von denen ich wusste, dass die Kinder auch Zöliakie haben. Erste Kontaktaufnahme zu denen, erste Infos, erstes vorsichtiges Vortasten. „Es gibt eine gute Zöliakie Gruppe bei facebook, melde dich da an“. Habe ich gemacht, angefangen zu lesen und immer mehr verstanden, welche Umstellung das alles für uns bedeuten wird, sollte sich die Diagnose bestätigen. Nie wieder wird Jonas einfach so in ein Restaurant gehen können und Essen bestellen, nie wieder ein Eis in der Eisdiele ohne vorher zu fragen ob glutenfrei, niemals mit Kumpels ein Bier trinken gehen, nie mehr zum Ferienbeginn oder als Belohnung für eine gute Note (OK letzteres  kommt eher selten vor) zu McDonalds, kein Hotdog mehr bei Ikea, nie mehr die leckeren Baguette-Brötchen von Wieler, das Kräuterbaguette, das er so gerne mag, er darf nicht mal mehr den selben Toaster benutzen wie wir. In dem Forum bei facebook sah ich Fotos von glücklichen Kindern, deren Eltern selber eine Torte gebacken haben zum Geburtstag, garantiert glutenfrei. Es gibt Tipps für spezielle Restaurants, Brotbackrezepte und und und. Fast bekam ich ein schlechtes Gewissen, sie leben doch auch alle damit, dann können wir es auch. Aber es kommt noch dazu. Zu Herzfehler, kaputtem Auge, ADHS. Sicher gibt es schlimmeres, aber das gibt es immer. Ich finde es nicht fair und momentan habe ich noch keinen Weg gefunden, damit klar zu kommen, es zu akzeptieren oder mich gar zu arrangieren. Das muss ich, das weiß ich. Aber es ist furchtbar schwer.
 
Die endgültige Diagnose steht noch aus, erster Termin in der Uni ist erst Ende Oktober. Aber alle Zeichen sprechen dafür, auch die vielen Bauchschmerzen. Er war so oft im Krankenhaus, bei so vielen Ärzten und Therapeuten. Nie hat einer etwas bemerkt. Das jetzt ist nur eine Zufallsdiagnose, ich frage mich ob ich dankbar dafür sein sollte. Wahrscheinlich, aber ich brauche noch etwas Zeit.