Morgen wird die OP definitiv stattfinden. Jonas wird der erste sein und schon gegen 7 Uhr abgeholt. Heute ist auch der Rest der Familie angereist. Das Gespräch mit dem Anästhesisten hatten Jonas und ich alleine, bei dem mit dem Oberarzt, der morgen bei der OP dabei sein wird, war Jost auch dabei. Es hört sich alles ganz toll an. Er bekommt ja zwei TE-Klappen. Das heißt die Pulmonalklappe, die ja schon zwei mal "gerichtet" wurde, wird ersetzt und die Aortenklappe, die an das 2013 ausgetauschte Homograft gebunden ist, wird auch ersetzt. Dabei wird auch der Teil, der vorher Homograft war, neu konstruiert, sodass Jonas sobald diese beiden Gerüste aus Spenderklappen mit Eigenzellen überzogen sind, wirklich nichts fremdes mehr im Körper hätte. Das heißt nichts künstliches (was immer bedeutet dass Marcumar genommen werden muss) und nichts biologisches (vom Rind oder Schwein, das irgendwann verkalkt und neu ausgetauscht werden muss). Der Brustkorb wird aufgeschnitten und nachher mit kleinen Titan-Schnüren wieder festgezogen, die aber drin bleiben können und in den allermeisten Fällen nicht stören. Sollte das alles so klappen wäre keine OP mehr nötig und Jonas wäre normal belastbar (nach einer Erholungszeit von 3, eher 6 Monaten). Als ich das hörte hatte ich Tränen in den Augen. Das kann sicher keiner verstehen, der ein gesundes Kind hat, aber seit 19 Jahren hören wir, Jonas ist herzkrank, wird es auch immer bleiben und man wird ihn immer wieder operieren müssen. Das erste Mal seit über 19 Jahren sprach ein Arzt von "quasi gesund und keine OP mehr". Ich kann überhaupt nicht in Worte fassen wie sich das angefühlt hat, das hatte ich überhaupt nicht erwartet. Bisher dachte ich die TE-Klappen halten lange ohne große Nebenwirkungen, aber eben auch nicht lebenslang. Es gibt keine Langzeitstudien, weil die erst seit Ende der 90er in Aortenposition und ich glaube 2003 in Pulmonalposition eingesetzt werden (oder umgekehrt). Dieses Projekt wurde jedenfalls in Hannover entwickelt, zunächst als Studio, ist aber mittlerweile ein anerkanntes Verfahren.
Abends kam dann nochmal einer der Chirurgen zu uns. Da war nur noch Jost dabei mit Jonas, deswegen kann ich das jetzt nur wiedergeben was er mir erzählt hat. Es kann sein, dass die Aortenklappe nicht passt. Sie haben schon eine sehr große genommen, aber durch Jonas Vorgeschichte bzw. die OP's vorher, wurde an seine eigene Klappe ein Stück drangesetzt. Sollte dieses Stück fehlen wird man unter der OP versuchen, das Gewebe so zu raffen, dass es passt. Klappt das nicht, wird er leider nur eine TE-Klappe und eine künstliche bekommen. Außerdem hat man ihm gesagt, dass die Hauptschlagader sehr nah an der Stelle liegt, wo man aufschneiden muss. Bei einer evtl. Verletzung bekommt er noch einen Katheder durchs Bein, um die Blutversorgung weiter zu gewährleisten. Natürlich kommt er auch die ganze Zeit an die Herz-Lungen-Maschine. Die OP wird um die 8 Stunden dauern.
Wir müssen da jetzt durch, so oder so. Ich wünsche mir gerade nichts mehr als dass er diese zwei TE-Klappen bekommen und dann ein normales Leben führen kann. Als der Arzt meinte, ob er noch Fragen hätte wollte er wissen ob er dann Achterbahn fahren darf. Ob er Fallschirmspringen darf. Ob er tauchen darf. Ob er endlich all das machen darf was andere auch machen.
Ich würde es mir so sehr für ihn wünschen.
Nach der OP ruft man mich an. Er liegt jetzt auf der Erwachsenenstation, die OP wird auch dort und nicht in der Kinderklinik stattfinden (das war bis gestern noch nicht klar) und wird auch da auf die Intensivstation kommen. Eigentlich darf man am OP Tag selber nicht hin, aber uns wurde zugesagt, dass bei uns eine Ausnahme gemacht wird. Jetzt kann man nur noch hoffen. Und an die Ärzte glauben, die alle heute immer wieder betont haben, dass sie ihr Bestes geben werden.
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