Aufgenommen

Heute waren wir pünktlich um 10 Uhr in der MHH. Nach dem obercoolen Typ an der Patientenannahme und der wie ich fand sehr eingebildeten Chefsekretärin (war bisher in jedem Krankenhaus so), war die herzerfrischende Art der Schwester auf der Station geradezu eine Erholung. Der von da aus zu absolvierende Untersuchungsmarathon war wie erwartet ziemlich nervig. Ein Labyrinth ist nichts gegen eine große Klinik, mit allen möglichen zu findenden Zonen, Aufzügen, Abteilungen, Wartebereichen. Der uns an die Hand gegebene Laufzettel war eine Katastrophe, am liebsten hätte ich einen Stift gezückt und jegliche Wegbeschreibung korrigiert. Ständig mussten wir irgendwen fragen, weil wir wieder in einer Sackgasse gelandet sind oder die Gänge kein Ende nahmen und das gesuchte Ziel unauffindbar war.

Mit dem Stationsarzt haben wir auch schon gesprochen. Was er so erzählte hörte sich für mich sehr gut an, besser als ich erwartet hätte. Er sagte uns, dass die Klappen im Idealfall ein Leben lang halten. Natürlich kann immer mal etwas sein damit, aber das kann auch bei jedem anderen herzgesunden Menschen passieren. Was mir im Nachhinein einfiel, Jonas hat ja nicht nur die Problemzone Herzklappen, sondern noch andere. Ob denn da noch mal ggf. eine erneute OP notwendig ist, das muss ich morgen unbedingt fragen. Das Gespräch mit dem Anästhesisten und dem Herzchirurgen werden wir auch erst morgen haben. Jonas ist jetzt auf der Station und ich schlafe in der für zunächst einmal zwei Wochen angemieteten Wohnung. Morgen früh fahre ich direkt wieder zu ihm. Dank Lea habe ich ja jetzt schonmal ein Fahrrad 😊.

Angekommen

Heute sind Jonas und ich mit dem Zug nach Hannover gefahren. Vom HBF aus mit dem Fahrdienst Moia zur Wohnung. Das ist eine ganz coole Sache, man bestellt die über eine App, gibt an wo man hin will, bekommt den Fahrpreis und wenn man zustimmt wird man nach kurzer Zeit abgeholt und die Kosten werden über Paypal abgebucht. Ist billiger als Taxi und sehr praktisch. Die Wohnung ist perfekt für uns und die Vermieter super nett. Haben uns schon viel mit denen unterhalten und wurden sehr herzlich empfangen. Außerdem haben die auch einen Hund und freuen sich, dass Joschi am Mittwoch nachkommt. Der kommt dann zusammen mit Jost und Luis, die bleiben bis Sonntag. 

Einen ersten Rundgang zur Orientierung haben wir auch schon gemacht. Die Wohnung liegt direkt am Mittellandkanal, hier kann man sehr schön spazierengehen.

Morgen um 10 Uhr muss Jonas in der MHH einchecken. Wenn ich das richtig sehe, sind es ca. 2,5 km von der Wohnung aus dahin, das können wir also gut zu Fuß schaffen. Im Laufe des Tages treffe ich mich dann mit der Tochter einer meiner besten Freunde, die an der MHH studiert, und bekomme für ein paar Tage ihr Fahrrad geliehen. Ein zweites bringt Jost Mittwoch mit. Ich berichte dann morgen weiter.

Neuigkeiten / OP Termin am 4.7.2019

Ein paar Wochen nachdem Dr. Kahl mit Dr. Horke gesprochen hat kam ein Schreiben der MHH, in dem man uns mitteilte, dass Jonas auf die Spenderliste für zwei TE-Klappen als dringlich gesetzt wurde. Ich habe dann erst einmal dort angerufen um zu fragen, warum jetzt doch zwei TE-Klappen möglich wären, wo es doch erst hieß die würde bei Jonas nicht passen. Bis heute weiß ich nicht wirklich, ob ich das letztendlich falsch verstanden hatte oder die Ärzte ihre Meinung geändert haben. Wie dem auch sei, ich war gerade auf dem Hundeplatz als Dr. Horke anrief, ich habe so gut es ging versucht mich auf das Gespräch zu konzentrieren und ihm auch unsere Lage erklärt. Nämlich dass wir uns alle mehr oder weniger in Warteposition befinden, weil Jonas nicht mehr so viel machen kann und wir auch seine Zukunft nicht planen können, solange er die OP nicht endlich hinter sich gebracht hat.

Letzten Dienstag kam dann der Anruf aus Hannover, es wären zwei passende Klappen da für Jonas. Dr. Horke hatte mir gesagt eine würde mit ziemlicher Sicherheit noch dieses Jahr reinkommen, zwei würden einem Sechser im Lotto gleichkommen, das hätte er selber erst zwei Mal erlebt. Leider lag der vorgeschlagene OP Termin genau in unserem Urlaub, nämlich am. 4.7.. Mir persönlich und auch Jost hätte es nichts ausgemacht, den zu stornieren. Aber Luis tat mir sofort leid, der hatte sich sehr auf den Urlaub gefreut und ich glaube es war auch sein Lichtblick, um die bevorstehenden Abschlussprüfungen zu überstehen. Ich habe Frau Hofmeister, der Sekretärin spontan gesagt, dass die OP für uns oberste Priorität hat aber sie sagte sofort sie würde Dr. Horke fragen ob es noch Spielraum bei dem Termin gäbe und würde sich wieder melden. Heute rief sie dann wieder an und sagte, sie könne uns einen alternativen Termin anbieten, den 15.7., allerdings wolle sie direkt dazu sagen, Jonas dürfe dann nicht krank werden, weil die Pulmonalklappe dann nicht mehr einzusetzen wäre, die Haltbarkeit wäre dann überschritten wenn man noch warten müsse. Bei der Aortenklappe wäre das kein Problem.

Wir haben kurz darüber nachgedacht und beschlossen, dass uns das zu heikel ist. Wenn Jonas krank wird oder es geht irgendwas anderes schief, hätten wir keine Pulmonalklappe mehr für ihn, das wollten wir nicht riskieren. Also habe ich heute beide Urlaube storniert. Sowohl Oberstdorf als auch Dangast. Luis war sehr traurig, mir tut das auch super leid, aber das muss er jetzt einfach verstehen. Ich habe dann direkt bei Airbnb eine Wohnung in der Nähe der MHH ausfindig gemacht, die etwas größer ist und in der auch Hunde erlaubt sind. War gar nicht so einfach. Die habe ich jetzt erst mal für zwei Wochen angemietet, wer dann wann mit wem da ist können wir dann spontan entscheiden, einen groben Plan gibt es schon.

Die OP liegt mir im Magen, aber ich bin froh, dass endlich etwas passiert. Es wird jetzt etwas dauern, bis ich das richtig verinnerlicht habe, man schiebt den Gedanken ja immer weg, wenn er nicht wirklich greifbar ist. Das wird er aber jetzt. Ein paar Tage werde ich dafür brauchen.

Telefonat

Gestern rief Dr. Kahl endlich zurück. Er hat persönlich mit Dr. Horke gesprochen und ihm gesagt, dass es langsam Zeit würde für die OP. Ich sagte zu Dr.Kahl, dass ich das Gefühl hatte, die haben Jonas gar nicht mehr auf dem Schirm. Antwort „jetzt hat er ihn auf dem Schirm“. Das war das, was ich erreichen wollte. Er meinte, sie hätten Jonas Situation ausführlich besprochen und Dr. Horke hätte ihn jetzt in der Organspende-Zentrale auf dringlich gesetzt. Er braucht ja neben der mechanischen auch eine Spenderklappe. Diese muss aber ein bestimmtes Format haben, deswegen ist das wohl nicht so einfach. Wenn wir bis April nichts gehört haben, soll ich nochmal anrufen. Also, weiter warten.

Nichts gehört

Im Moment werde ich sehr oft gefragt: "Habt Ihr immer noch keinen OP-Termin?", oder auch "Hast Du immer noch nichts von Hannover gehört?". Nein, habe ich nicht. Es ist irgendwie alles sehr müßig. Man traut sich überhaupt nicht irgendetwas zu planen.

Luis fragte andauernd, was wir denn jetzt in  den Sommerferien machen. Er freut sich immer so auf Urlaub. Ich habe mich erkundigt, die Reiserücktrittsversicherung würde bei einem plötzlichen OP-Termin nicht eintreten, da Jonas Krankheit ja bereits bekannt ist. Von daher haben wir uns nicht getraut eine größere Reise zu buchen. Deswegen habe ich jetzt eine Ferienwohnung über booking.com im Sommer gebucht, das können wir immerhin kostenlos bis Ende Mai stornieren.

Jonas selber hat das Gefühl, immer weniger belastbar zu sein. Da er auch Kälte gar nicht mehr verträgt, konnte er seinen Job bei der Pfandeinfahrt der Messe nicht mehr ausführen. Zum Glück bekam er kurzfristig noch einen Aushilfsjob im Büro. Am letzten Messetag hatte er Schmerzen in der Herzgegend. Zur Vorsicht wurde er ins Krankenhaus eingeliefert, allerdings nach ein paar Stunden wieder entlassen. Es ist alles extrem unbefriedigend.

Deswegen habe ich Dr. Kahl, bei dem er letzte Woche auch zur Untersuchung war, noch einmal kontaktiert und gebeten, dass er einmal Rücksprache mit Hannover hält. Ich glaube einfach, es hat eine höherer Wertigkeit, wenn er als behandelnder Kardiologe einmal nachfragt, als wenn ich das tue. Das versucht er jetzt und meldet sich dann wieder bei mir. Das warte ich jetzt ab. Sobald es etwas neues gibt schreibe ich es hier rein. Mit anderen Worten, wenn hier nichts steht, haben wir nichts gehört leider.

Ich setze mal ein aktuelles Foto von Jonas hier rein. Zur Abwechslung ;).



Zwei kurze Neuigkeiten

So viele haben mich gebeten hier rein zu schreiben, sobald es etwas Neues gibt, deswegen eben ein ganz kurzer post mit zwei Punkten.

Ich habe gestern in Hannover angerufen, mit der Sekretärin des Herzchirurgen Dr. Horke gesprochen und sie über die neue Situation informiert. Sie weiß jetzt Bescheid, dass wir jederzeit kommen könnten. Mehr konnte ich nicht tun, erwartungsgemäß sagte sie mir auch, dass Jonas erst operiert werden kann, wenn die passende Spenderklappe da ist. Jetzt können wir eigentlich nur noch warten.

Ich hoffe, dass das nicht zu lange dauert, denn heute bekam ich auch einen Anruf von unserem Betriebsrat. Damit wäre ich auch schon bei Punkt zwei. Ich hatte den BR nicht kontaktiert, weil ich nicht so einen Wirbel machen wollte und trotz aller Enttäuschung das Problem natürlich auch aus Firmensicht nachvollziehen kann. Jedenfalls hat der BR trotzdem mitbekommen was passiert ist und mir zugesagt, dass Jonas auf jeden Fall schriftlich garantiert bekommt, dass er mit der Lehre nächstes Jahr neu beginnen kann. Darüber habe ich mich gefreut. Deswegen hoffe ich jetzt, dass es mit dem OP Termin nicht mehr ganz so lange dauert. Je mehr Zeit hat er, sich zu erholen und neu zu starten.

Traurig

Ich habe geträumt…

Es war wieder Oktober 1999, Jonas erste große OP, er wird aus dem OP geschoben, klein, zerbrechlich und vollkommen verkabelt. Dr. Engelhard geht neben dem Bett her, ich frage ihn wie die OP gelaufen ist. Statt einer Antwort hat er plötzlich einen Bumerang in der Hand, holt aus und wirft ihn durch das offene Fenster, der Bumerang verschwindet ruckzuck. Ich sehe ihn fragend an und er sagt „Irgendwann werden sie es verstehen…“.

Neue Szene, November 2018. Unser Meerschweinchen ist gestorben, wir haben für das verbliebene gerade ein Neues geholt, fahren in die Einfahrt, Jonas steht in der Türe und sagt „Ab 20.11. habe ich keine Lehrstelle mehr…“. Noch ehe ich es begreife kommt der Bumerang angeflogen, fliegt mit einem lauten Knall durch das geschlossene Fenster und liegt auf dem Küchenboden. Daneben erscheint plötzlich Dr. Engelhardt „Jetzt verstehen sie es sicher“.

Traum Ende

Jonas hatte eine Lehrstelle, es hat ihm Spaß gemacht, er ist gerne hingegangen, in einem tollen Unternehmen, wir waren alle so dankbar und glücklich, haben endlich aufgeatmet. Im Februar hat der die dafür notwendige Untersuchung gemacht, irgendwas ist schief gelaufen mit den Unterlagen, er musste die Untersuchung wiederholen, bei einer anderen Ärztin. Ergebnis ist, dass er aufgrund seines Herzfehlers und der momentan schlecht schließenden Herzklappe nicht geeignet ist für den Job. Das kann sich nach der anstehenden OP ändern. Er hat die Option, nächstes Jahr noch einmal von vorne anzufangen.

Trotzdem steht er jetzt erst einmal mit leeren Händen da und wir wissen nicht wie es weitergeht. Es ist einfach nicht fair und tut mir so unendlich leid. Momente in denen man gerne wieder einmal verzweifeln würde und sich fragt, warum es nie aufhört…