Normalstation

Ich habe gerade auf der Intensivstation angerufen und gefragt ob alles in Ordnung ist. Antwort war, er wird heute gegen 12 Uhr auf die Normalstation gelegt, sie würden ihn gerade fertig machen 😊. Ich fahre gleich hin. Das nur in Kürze.

Edit:  Ich war gerade im Krankenhaus, wie es aussieht bleibt er doch heute noch auf der Intensivstation. Zwei Werte haben sich seit heute Morgen etwas verschlechtert und man möchte auf Nummer sicher gehen. Ist aber wohl auch normal nach der OP sagte der Arzt. Im Grunde ist es mir eigentlich auch lieber, weil da die Betreuung natürlich viel intensiver ist.

Intensivstation

Wir waren eben da um ganz kurz zu gucken und mit der zuständigen Ärztin zu sprechen. Im Erdgeschoss unten haben wir noch den Oberarzt Dr. Avsar getroffen, der gestern auch mit uns das Aufklärungsgespräch geführt hat. Super netter Typ, der immer wieder verschmitzt grinste während des Gesprächs, besonders wenn Jonas etwas sagte. Gerade unten im Flur sagte er zu uns, dass ihn das sehr berührt habe, dass Jonas wichtigste Frage war, ob er mit den neuen Klappen Achterbahnfahren darf. Er fand das so klasse, so authentisch, einfach berührend wie er sagte.

Auf der Intensivstation wollte man uns auf den Anblick vorbereiten, das war aber nicht nötig, wir haben das ja schon zwei Mal erlebt und es kann niemals schlimmer werden als den 9 Wochen alten Säugling voller Schläuche und Kabel in dem kleinen Bett zu sehen, das Bild bekomme ich sowieso nie mehr aus dem Kopf. Die Ärztin war jedenfalls sehr zufrieden mit ihm, noch ist er intubiert, eine kleine Undichtigkeit der Aortenklappe ist noch da, aber das wäre nicht besorgniserregend. Insgesamt sähe alles sehr gut aus. Morgen gegen 10 Uhr soll ich anrufen und danach fahre ich hin. Luis möchte auch unbedingt zu seinem Bruder. Ich bin mir noch nicht ganz sicher, schön ist das nicht anzusehen aber evtl., wenn es morgen Nachmittag schon ein paar Schläuche und Kabel weniger sind, fährt Jost mit ihm hin.

Zurzeit komme ich kaum nach alle guten Wünsche und Fragen, die mich hauptsächlich per WhatsApp erreichen, zu beantworten. Nach dem Anruf habe ich zunächst einmal nur unendliche Erleichterung verspürt. Irgendwie habe ich mich aber nicht so richtig getraut, zu freuen. Warum wurde mir eben erst klar. Auf einmal fiel mir der Grund ein. Ich habe schon einmal so eine tolle Nachricht bekommen, vor vielen Jahren in Aachen. Jonas war 5 Wochen alt, hatte seinen ersten Herzkatheter hinter sich, das Ergebnis war, dass der Herzfehler gut zu operieren sei. Das allererste mal hatte ich es gewagt, aufzuatmen und mich vorsichtig zu freuen. Wir fuhren nach Hause, das erste mal seit Wochen konnte ich einschlafen. Bis nachts das Telefon schellte. Das Klinikum war dran, wir müssten kommen, es ginge Jonas sehr schlecht, er hatte eine Blutvergiftung, eine Not-OP stand im Raum....es war ganz schrecklich. Jetzt merke ich wieder, dass ich das alles nur irgendwie in den Hintergrund geschoben habe, diese ganzen schrecklichen Erlebnisse, wirklich verarbeitet habe ich das nie. Ich traue kaum mich zu freuen, aus Angst danach wieder so runtergezogen zu werden. Lieber freue ich mich leise, vorsichtig, zurückhaltend. Das ist wie es ist, es ist mein Weg mit allem umzugehen, einfach mein Bauchgefühl, aber das ist OK so.

Ich bin unendlich dankbar. Besonders natürlich den Ärzten, die solch ein Wunder heute vollbracht haben, so viel Engagement, man kann es nicht in Worte fassen. Dann möchte ich Verona danken, die durch Ihren Einsatz für Organspende und durch ihre guten Kontakte wahrscheinlich dazu beigetragen hat, dass es mit den beiden TE-Klappen jetzt doch letztendlich so schnell geklappt hat. Das werde ich nie vergessen.

Ich werde in den nächsten Tagen weiterhin jeden Abend berichten, wie es bei Jonas weitergeht. Allen ganz herzlichen Dank fürs Daumen drücken und mitzittern. Das war so toll!!

Gerade kam der Anruf...

...von Dr. Horke. Sie haben es geschafft, beide TE-Klappen sind drin. Es war sehr schwierig sagt er, die Aortenklappe war zu klein, sie mussten von 25 auf 40 mm vergrößern und bei der Pulmonalklappe war es umgekehrt, da mussten sie verkleinern. Außerdem gab es einige Verwachsungen. Deswegen hat das ganze auch so lange gedauert. Er wird gerade noch zugenäht und kommt dann auf die Intensivstation. Sie werden ihn mind. die halbe Nacht auch noch nicht aus der Narkose holen. Ich habe mir gerade nochmal die Erlaubnis geholt ihn gleich mal kurz zu sehen. Wir fahren also gleich kurz hin. Ich kann es irgendwie noch gar nicht fassen...

Endspurt

Morgen wird die OP definitiv stattfinden. Jonas wird der erste sein und schon gegen 7 Uhr abgeholt. Heute ist auch der Rest der Familie angereist. Das Gespräch mit dem Anästhesisten hatten Jonas und ich alleine, bei dem mit dem Oberarzt, der morgen bei der OP dabei sein wird, war Jost auch dabei. Es hört sich alles ganz toll an. Er bekommt ja zwei TE-Klappen. Das heißt die Pulmonalklappe, die ja schon zwei mal "gerichtet" wurde, wird ersetzt und die Aortenklappe, die an das 2013 ausgetauschte Homograft gebunden ist, wird auch ersetzt. Dabei wird auch der Teil, der vorher Homograft war, neu konstruiert, sodass Jonas sobald diese beiden Gerüste aus Spenderklappen mit Eigenzellen überzogen sind, wirklich nichts fremdes mehr im Körper hätte. Das heißt nichts künstliches (was immer bedeutet dass Marcumar genommen werden muss) und nichts biologisches (vom Rind oder Schwein, das irgendwann verkalkt und neu ausgetauscht werden muss). Der Brustkorb wird aufgeschnitten und nachher mit kleinen Titan-Schnüren wieder festgezogen, die aber drin bleiben können und in den allermeisten Fällen nicht stören. Sollte das alles so klappen wäre keine OP mehr nötig und Jonas wäre normal belastbar (nach einer Erholungszeit von 3, eher 6 Monaten). Als ich das hörte hatte ich Tränen in den Augen. Das kann sicher keiner verstehen, der ein gesundes Kind hat, aber seit 19 Jahren hören wir, Jonas ist herzkrank, wird es auch immer bleiben und man wird ihn immer wieder operieren müssen. Das erste Mal seit über 19 Jahren sprach ein Arzt von "quasi gesund und keine OP mehr". Ich kann überhaupt nicht in Worte fassen wie sich das angefühlt hat, das hatte ich überhaupt nicht erwartet. Bisher dachte ich die TE-Klappen halten lange ohne große Nebenwirkungen, aber eben auch nicht lebenslang. Es gibt keine Langzeitstudien, weil die erst seit Ende der 90er in Aortenposition und ich glaube 2003 in Pulmonalposition eingesetzt werden (oder umgekehrt). Dieses Projekt wurde jedenfalls in Hannover entwickelt, zunächst als Studio, ist aber mittlerweile ein anerkanntes Verfahren.

Abends kam dann nochmal einer der Chirurgen zu uns. Da war nur noch Jost dabei mit Jonas, deswegen kann ich das jetzt nur wiedergeben was er mir erzählt hat. Es kann sein, dass die Aortenklappe nicht passt. Sie haben schon eine sehr große genommen, aber durch Jonas Vorgeschichte bzw. die OP's vorher, wurde an seine eigene Klappe ein Stück drangesetzt. Sollte dieses Stück fehlen wird man unter der OP versuchen, das Gewebe so zu raffen, dass es passt. Klappt das nicht, wird er leider nur eine TE-Klappe und eine künstliche bekommen. Außerdem hat man ihm gesagt, dass die Hauptschlagader sehr nah an der Stelle liegt, wo man aufschneiden muss. Bei einer evtl. Verletzung bekommt er noch einen Katheder durchs Bein, um die Blutversorgung weiter zu gewährleisten. Natürlich kommt er auch die ganze Zeit an die Herz-Lungen-Maschine. Die OP wird um die 8 Stunden dauern.

Wir müssen da jetzt durch, so oder so. Ich wünsche mir gerade nichts mehr als dass er diese zwei TE-Klappen bekommen und dann ein normales Leben führen kann. Als der Arzt meinte, ob er noch Fragen hätte wollte er wissen ob er dann Achterbahn fahren darf. Ob er Fallschirmspringen darf. Ob er tauchen darf. Ob er endlich all das machen darf was andere auch machen.

Ich würde es mir so sehr für ihn wünschen.

Nach der OP ruft man mich an. Er liegt jetzt auf der Erwachsenenstation, die OP wird auch dort und nicht in der Kinderklinik stattfinden (das war bis gestern noch nicht klar) und wird auch da auf die Intensivstation kommen. Eigentlich darf man am OP Tag selber nicht hin, aber uns wurde zugesagt, dass bei uns eine Ausnahme gemacht wird. Jetzt kann man nur noch hoffen. Und an die Ärzte glauben, die alle heute immer wieder betont haben, dass sie ihr Bestes geben werden.

Aufgenommen

Heute waren wir pünktlich um 10 Uhr in der MHH. Nach dem obercoolen Typ an der Patientenannahme und der wie ich fand sehr eingebildeten Chefsekretärin (war bisher in jedem Krankenhaus so), war die herzerfrischende Art der Schwester auf der Station geradezu eine Erholung. Der von da aus zu absolvierende Untersuchungsmarathon war wie erwartet ziemlich nervig. Ein Labyrinth ist nichts gegen eine große Klinik, mit allen möglichen zu findenden Zonen, Aufzügen, Abteilungen, Wartebereichen. Der uns an die Hand gegebene Laufzettel war eine Katastrophe, am liebsten hätte ich einen Stift gezückt und jegliche Wegbeschreibung korrigiert. Ständig mussten wir irgendwen fragen, weil wir wieder in einer Sackgasse gelandet sind oder die Gänge kein Ende nahmen und das gesuchte Ziel unauffindbar war.

Mit dem Stationsarzt haben wir auch schon gesprochen. Was er so erzählte hörte sich für mich sehr gut an, besser als ich erwartet hätte. Er sagte uns, dass die Klappen im Idealfall ein Leben lang halten. Natürlich kann immer mal etwas sein damit, aber das kann auch bei jedem anderen herzgesunden Menschen passieren. Was mir im Nachhinein einfiel, Jonas hat ja nicht nur die Problemzone Herzklappen, sondern noch andere. Ob denn da noch mal ggf. eine erneute OP notwendig ist, das muss ich morgen unbedingt fragen. Das Gespräch mit dem Anästhesisten und dem Herzchirurgen werden wir auch erst morgen haben. Jonas ist jetzt auf der Station und ich schlafe in der für zunächst einmal zwei Wochen angemieteten Wohnung. Morgen früh fahre ich direkt wieder zu ihm. Dank Lea habe ich ja jetzt schonmal ein Fahrrad 😊.

Angekommen

Heute sind Jonas und ich mit dem Zug nach Hannover gefahren. Vom HBF aus mit dem Fahrdienst Moia zur Wohnung. Das ist eine ganz coole Sache, man bestellt die über eine App, gibt an wo man hin will, bekommt den Fahrpreis und wenn man zustimmt wird man nach kurzer Zeit abgeholt und die Kosten werden über Paypal abgebucht. Ist billiger als Taxi und sehr praktisch. Die Wohnung ist perfekt für uns und die Vermieter super nett. Haben uns schon viel mit denen unterhalten und wurden sehr herzlich empfangen. Außerdem haben die auch einen Hund und freuen sich, dass Joschi am Mittwoch nachkommt. Der kommt dann zusammen mit Jost und Luis, die bleiben bis Sonntag. 

Einen ersten Rundgang zur Orientierung haben wir auch schon gemacht. Die Wohnung liegt direkt am Mittellandkanal, hier kann man sehr schön spazierengehen.

Morgen um 10 Uhr muss Jonas in der MHH einchecken. Wenn ich das richtig sehe, sind es ca. 2,5 km von der Wohnung aus dahin, das können wir also gut zu Fuß schaffen. Im Laufe des Tages treffe ich mich dann mit der Tochter einer meiner besten Freunde, die an der MHH studiert, und bekomme für ein paar Tage ihr Fahrrad geliehen. Ein zweites bringt Jost Mittwoch mit. Ich berichte dann morgen weiter.

Neuigkeiten / OP Termin am 4.7.2019

Ein paar Wochen nachdem Dr. Kahl mit Dr. Horke gesprochen hat kam ein Schreiben der MHH, in dem man uns mitteilte, dass Jonas auf die Spenderliste für zwei TE-Klappen als dringlich gesetzt wurde. Ich habe dann erst einmal dort angerufen um zu fragen, warum jetzt doch zwei TE-Klappen möglich wären, wo es doch erst hieß die würde bei Jonas nicht passen. Bis heute weiß ich nicht wirklich, ob ich das letztendlich falsch verstanden hatte oder die Ärzte ihre Meinung geändert haben. Wie dem auch sei, ich war gerade auf dem Hundeplatz als Dr. Horke anrief, ich habe so gut es ging versucht mich auf das Gespräch zu konzentrieren und ihm auch unsere Lage erklärt. Nämlich dass wir uns alle mehr oder weniger in Warteposition befinden, weil Jonas nicht mehr so viel machen kann und wir auch seine Zukunft nicht planen können, solange er die OP nicht endlich hinter sich gebracht hat.

Letzten Dienstag kam dann der Anruf aus Hannover, es wären zwei passende Klappen da für Jonas. Dr. Horke hatte mir gesagt eine würde mit ziemlicher Sicherheit noch dieses Jahr reinkommen, zwei würden einem Sechser im Lotto gleichkommen, das hätte er selber erst zwei Mal erlebt. Leider lag der vorgeschlagene OP Termin genau in unserem Urlaub, nämlich am. 4.7.. Mir persönlich und auch Jost hätte es nichts ausgemacht, den zu stornieren. Aber Luis tat mir sofort leid, der hatte sich sehr auf den Urlaub gefreut und ich glaube es war auch sein Lichtblick, um die bevorstehenden Abschlussprüfungen zu überstehen. Ich habe Frau Hofmeister, der Sekretärin spontan gesagt, dass die OP für uns oberste Priorität hat aber sie sagte sofort sie würde Dr. Horke fragen ob es noch Spielraum bei dem Termin gäbe und würde sich wieder melden. Heute rief sie dann wieder an und sagte, sie könne uns einen alternativen Termin anbieten, den 15.7., allerdings wolle sie direkt dazu sagen, Jonas dürfe dann nicht krank werden, weil die Pulmonalklappe dann nicht mehr einzusetzen wäre, die Haltbarkeit wäre dann überschritten wenn man noch warten müsse. Bei der Aortenklappe wäre das kein Problem.

Wir haben kurz darüber nachgedacht und beschlossen, dass uns das zu heikel ist. Wenn Jonas krank wird oder es geht irgendwas anderes schief, hätten wir keine Pulmonalklappe mehr für ihn, das wollten wir nicht riskieren. Also habe ich heute beide Urlaube storniert. Sowohl Oberstdorf als auch Dangast. Luis war sehr traurig, mir tut das auch super leid, aber das muss er jetzt einfach verstehen. Ich habe dann direkt bei Airbnb eine Wohnung in der Nähe der MHH ausfindig gemacht, die etwas größer ist und in der auch Hunde erlaubt sind. War gar nicht so einfach. Die habe ich jetzt erst mal für zwei Wochen angemietet, wer dann wann mit wem da ist können wir dann spontan entscheiden, einen groben Plan gibt es schon.

Die OP liegt mir im Magen, aber ich bin froh, dass endlich etwas passiert. Es wird jetzt etwas dauern, bis ich das richtig verinnerlicht habe, man schiebt den Gedanken ja immer weg, wenn er nicht wirklich greifbar ist. Das wird er aber jetzt. Ein paar Tage werde ich dafür brauchen.