Herzkatheder

Heute um 11 Uhr wurde Jonas abgeholt, um 13 Uhr war er wieder da. Aus seinen Vorsätzen das Ganze zu beobachten wurde letztendlich doch nichts. Es war wohl unangenehmer als er dachte, deswegen hat er um eine leichte Sedierung gebeten. So wie ich das von ihm und auch vom Arzt später gehört habe, waren die Ärzte wohl froh als er schlief, weil er die beiden mit allen möglichen Fragen beansprucht hat. Als er mir erzählte was er die alles gefragt hat und wie unangenehm er das Ganze dann doch fand (und ich weiß wie er sich dann anstellt) sehe ich förmlich die erleichterten Gesichter der Ärzte beim Wirken des Schlafmittels vor mir. Später heute Abend bekam er noch einen Druckverband, durfte eben auch einmal ganz kurz aufstehen.

Der Arzt war eben dann noch da. Der Homograft sieht wohl noch gut aus, die rekonstruierte Klappe aber leider nicht. Es läuft viel Blut in die Herzkammer zurück, es müsse in Kürze etwas gemacht werden. Was in Kürze heißt, darauf wollte er sich noch nicht festlegen. Auch nicht darauf, ob die TE Klappe geeignet ist oder nicht. Er möchte auf jeden Fall das CT morgen abwarten und dann setzen sich die Kardiologen und die Herzchirurgen zusammen, besprechen alle Befunde und fällen dann eine Entscheidung. Das wird wahrscheinlich auch nicht mehr in der Zeit passieren, wo wir in Hannover sind. Ich bin schon etwas bedient muss ich sagen, mit „in Kürze“ hatte ich nicht unbedingt gerechnet. Schlimmstenfalls hat er dann gerade die Lehre begonnen, das ist mega doof. Aber Gesundheit geht leider vor. Wenn jetzt noch kommt, dass die TE Klappe nicht geeignet ist, haben wir im Grunde nichts gewonnen. Dann muss man überlegen welche in Frage kommt und außerdem noch, in welche Klinik man dann geht. Dann stehen wir irgendwie wieder bei Null da. Deswegen schiebe ich den Gedanken erst mal weg.

Aufnahme

Heute wurde Jonas in der MHH, Station 68b aufgenommen. Soweit hat eigentlich alles gut geklappt. Er hat heute auch schon Blut abgenommen und den Zugang bekommen. Letzteres hat erst beim dritten Anlauf und mit einer halben Stunde Pause dazwischen geklappt. Der Arzt, der das Aufklärungsgespräch geführt hat, war sehr nett. Es wird auf jeden Fall nach beiden Klappen geguckt, nicht nur nach der Aortenklappe, sondern auch nach der Pulmonalkalppe, die ja an dem Homograft ist. Es kann sogar sein, dass wenn eine Engstelle gefunden wird, diese dann mittels Ballon geweitet wird. Jonas darf sein Handy mitnehmen und Kopfhörer hören. Außerdem möchte er gerne zugucken, was da gemacht wird, also bekommt er keine Sedierung, der Arzt war damit einverstanden. Würde mir im Traum nicht einfallen, aber jedem das Seine. Das CT wird dann Dienstag durchgeführt und dauert nur ein paar Sekunden, wie uns erklärt wurde.

Die MHH ist ein riesen Gelände. Ich habe heute erst mal versucht mich hier irgendwie zu orientieren, bin durch die Gänge gelaufen, habe mir die sogenannte Ladenstraße und die Cafeteria angeschaut, draußen auf dem Gelände kam immer wieder der Rettungshubschrauber und landete einmal fast direkt vor meiner Nase. Diese ganze Umgebung und die vielen kranken Menschen, die man zwangsläufig wieder hier sieht, lassen einen wieder Dinge denken, die man lieber verdrängen möchte. Lassen Erinnerungen hochkommen, die man ansonsten nicht zulässt. Geben einem das Gefühl, dass man nicht hier sein und schon gar nicht dazugehören möchte. Und dann ist man plötzlich wieder an dem Punkt, an dem man schon so oft war und weiß, dass es besser ist die altbewährte Richtung einzuschlagen. Nämlich diese Gedanken und Gefühle einfach nicht zuzulassen, weil sie viel zu viel Energie rauben, die man an anderer Stelle viel nötiger braucht.

Ich habe gar nicht mal so große Angst vor der Untersuchung. Viel mehr Angst habe ich vor dem Ergebnis. Dass sie sagen, Jonas kommt nicht für die TE Klappe infrage. Oder dass sie sagen, die Klappe (n) ist/sind ganz schlecht und es muss ganz schnell gehandelt werden. Jetzt, wo er doch im August die Lehre anfängt und ich mich so freue, dass er diesen Weg einschlagen kann. Wir werden sehen.

Hannover

Nachdem ich heute nochmal nachgehakt habe, haben wir jetzt einen Termin in Hannover. Am 24. Juni wird Jonas aufgenommen, Herzkatheder wird am 25.6. gemacht und CT am 26.6. Wenn alles gut läuft, wird er am 27. Juni entlassen. Ich organisiere dann jetzt mal alles notwendige. Bin froh, dass das noch geklappt hat.

Termin in Hannover

Es hat ewig gedauert, bis ich endlich die Unterlagen zusammen hatte. Besonders die Uni Düsseldorf zeigte sich als sehr schwerfällig. Ich weiß nicht wie oft ich da angerufen und letztendlich sogar angeboten habe die Unterlagen selber abzuholen. Erst nachdem ich Dr. Kahl eingeschaltet habe, der auch zwei Mal nachhaken musste, lag endlich ein dicker Umschlag bei uns im Briefkasten. Hannover hatte mittlerweile schon mehrmals bei mir nachgefragt, wo denn die Unterlagen blieben. Bei meinem Telefonat im März mit der zuständigen Sekretärin hieß es, es wäre jetzt alles da und Jonas Fall wäre in der nächsten oder spätestens übernächsten wöchentlich stattfindenden Besprechung der Chirurgen an der Reihe.

Danach habe ich wochenlang wieder nichts gehört. Eine email von mir Anfang Mai blieb unbeantwortet. Ich hatte geplant, diese Woche telefonisch nachzuhaken. In den Pfingstferien waren wir im Urlaub, als wie wiederkamen lag ein Schreiben der MH Hannover im Briefkasten: „Wie mit Ihnen besprochen anbei der Termin für das CT und die Herzkathederuntersuchung…“. Ich bin aus allen Wolken gefallen, besprochen war natürlich gar nichts und der Termin quasi unmöglich für uns wahrzunehmen. Die Erholung war für mich erst einmal dahin. Ich hatte auch nicht damit gerechnet, dass Jonas direkt zum Herzkatheder einbestellt wird, das ist schließlich auch nicht mal ein Eingriff so eben nebenbei. Das Ganze hat mir erst einmal wieder eine schlaflose Nacht bereitet. Ich habe hin und her gegrübelt, auch wie wir das terminlich überhaupt hinbekommen bis August. Bis dahin sollte das eigentlich erledigt sein, weil dann Jonas Lehre beginnt. Deswegen hatte ich ja auch so einen Druck gemacht, ich wusste das wird alles sehr eng letztendlich und genau so ist es gekommen.

Gestern Morgen habe ich dann direkt in der Klinik angerufen. Unterm Strich kann man sagen, es ist wohl vergessen worden uns zu informieren. Die Sekretärin der Chirurgie sagte, da wäre die kinderkardiologische Ambulanz zuständig und die Dame dort meinte, das hätte die Sekretärin der Chirurgie wohl versäumt. Naja, der ganz normale Krankenhaus Wahnsinn eben. Ich habe um Termin Verschiebung gebeten, eine Wunschwoche genannt und die Dame wollte gucken was sich machen lässt und uns dann eine neue Termineinladung schicken. Sie war allerdings auch hörbar überrascht, dass wir noch nie da waren und dann direkt diese Einladung bekommen. Meinte aber, das wäre richtig so, wenn die Chirurgen das so besprochen haben. Ich hoffe einfach, dass es die richtige Entscheidung war. Jetzt warten wir auf das Schreiben mit dem neuen Termin.

Der Krankenhaus Aufenthalt wird in dem Schreiben mit 2-4 Tagen angegeben. Ich werde mir dann Urlaub und ein Hotelzimmer in Hannover nehmen müssen. Alles nicht ganz einfach. Aber nach der schlaflosen Nacht bin ich morgens aufgestanden und hatte meinen Weg gefunden damit umzugehen. Ich sehe es jetzt so, dass wir froh sein können, überhaupt in Frage zu kommen. Es hätte ja auch direkt eine Absage kommen können und das hätte bedeutet, für Jonas wäre langfristig nur eine biologische oder mechanische Klappe eine Option gewesen, mit all ihren Nachteilen. Die TE-Klappe ist eine Chance für uns und wir sollten sie nutzen. Jonas selber ist wie immer sehr entspannt. Ich hatte versucht ihm das schonend beizubringen. Seine Reaktion „Herzkatheder? Ja klar, ist doch kein Thema“. Ich wünschte, ich hätte ein Stück dieser Gelassenheit.


(Noch zum Verständnis: Diese Untersuchung dient dazu festzustellen, ob Jonas überhaupt für die TE-Klappe -siehe vorherigen Blogeintrag- infrage kommt. Sollte dem so sein, wird er gelistet und speziell für Ihn eine "gezüchtet", die dann implantiert wird, wenn er sie braucht. So mein derzeitiger Wissensstand. Genaueres erfahre ich dann sicher vor Ort).

TE-Klappe

Über das Internet bin ich auf die sogenannte TE-Klappe aufmerksam geworden:

"Die Herzchirurgie entwickelt sich – wie alle Bereiche der Medizin – ständig weiter. In Hannover wurde ein Verfahren entwickelt, mit dem Herzklappen so behandelt werden, dass alle fremden Zellen entfernt werden (TE-Klappe: „tissue-engineerte“ Klappe bedeutet soviel wie „Gewebe-bearbeitete“ Klappe). So bleibt ein Gerüst, auf dem sich die körpereigenen Zellen nach der Implantation ausbreiten können. Im Idealfall passt sich die Klappe den veränderten Bedingungen an - und hält besonders lange."

Jonas Aortenklappe wird irgendwann erneuert werden müssen. Sie wurde bereits zwei Mal gerichtet, ein drittes Mal wird es wohl nicht geben. Eine neue Klappe nach herkömmlichen Methoden würde bedeuten, Möglichkeit A: Eine mechanische Klappe, riesen Nachteil, lebenslange Einnahme von Marcumar wegen der Blutgerinnung. Möglichkeit B: Eine biologische von einem Tier, Nachteil, keine lange Haltbarkeit.

In Hannover, als einzige Klinik in Deutschland, wird bereits die TE-Klappe implantiert. Wie immer muss man sich selber dahinter klemmen. St. Augustin hat das natürlich mit keinem Wort erwähnt. Ich habe mich da jetzt durchgelesen, mit anderen Eltern gesprochen, deren Kinder das entweder schon hinter oder noch vor sich haben, Dr. Kahl drauf angesprochen und dann Hannover angeschrieben, ob wir dafür in Frage kämen. Sie haben jetzt weitere Unterlagen von mir erbeten, die ich gerade sammle von diversen Stellen. Die schicke ich dann nach Hannover, anschließend setzen sich die Kardiologen und Chirurgen dort zusammen und sollte Jonas infrage kommen, werden wir zur Untersuchung nach Hannover fahren. Wenn wir Glück haben, werden wir aufgenommen/gelistet. Das heißt, sollte Jonas - wann auch immer - eine neue Klappe bekommen, wäre das eine aus einem Spenderherz, die dann vom Körper als eigene anerkannt und mit Glück nicht mehr ausgetauscht werden muss. Das wäre sensationell. Hier noch ein link zu einem Film:

TE Klappe/Hannover

Heute jährt sich übrigens die OP in St. Augustin zum vierten Mal. Vielleicht bin ich deshalb heute gedanklich so intensiv bei dem Thema.

  

ACHTZEHN

23.11.1985, kurz nach null Uhr, irgendeine Kneipe in Mettmann, an deren Namen ich mich nicht erinnere...der Kellner hat mitbekommen, dass ich 18. Geburtstag habe und gratuliert mir mit den Worten: „Dann warst Du ja jetzt zwei Stunden unerlaubt hier“. Kurz danach fängt es an zu schneien, meine Mutter kommt uns mit dem quietschgelben BMW abholen, rutscht mehr als sie fährt und ist froh, als sie mich und meine Freunde heile nach Hause gebracht hat...

So oft ist mir diese Erinnerung die letzten Tage in den Kopf gekommen. Ein bisschen traurig werde ich wenn ich daran denke. Und ein bisschen rührselig. Dann gehen meine Gedanken weiter zu nächstem Dienstag, Jonas 18. Geburtstag. Sicher für alle Eltern ein besonders Ereignis. Für uns ist es das erst recht. Gab es doch Zeiten, da wussten wir nicht, ob wir den überhaupt jemals feiern werden. So anders hatte ich mir alles vorgestellt. Aber irgendwann, nach endlosem hadern mit dem Schicksal, bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass es wohl offensichtlich so sein sollte. Dass eben nicht immer alles glatt läuft, nicht immer so kommt wie man es sich vorgestellt hat und dass ich das Glück nicht gepachtet habe. Es gab nämlich Zeiten, in denen ich dachte, mir passiert so etwas nicht. Wie vermessen.

Letzte Woche waren wir zur Herzkontrolle in St. Augustin. Jonas wichtigste Frage war, ob er ins Fitnessstudio gehen darf. Da möchte er sich jetzt mit einem Freund zusammen anmelden. Nächste Woche Mittwoch beginnt er bei der Messe zu jobben. Nächstes Jahr möchte er eine Lehre anfangen, am liebsten Veranstaltungstechnik. Ich finde auch, dass das gut zu ihm passt und kann mir das sehr gut bei ihm vorstellen.

Gewachsen ist er auch seit der Ernährungsumstellung, er ist jetzt knapp 1,70 m groß, angeblich sollen noch 10 cm kommen, wir werden sehen.

Aber nicht nur an meinen 18. Geburtstag muss ich die letzten Tage sehr viel denken, sondern auch an die letzten 18 Jahre. Besonders die ersten 9 Wochen in der Klinik in Aachen. Die Erinnerungen sind plötzlich wieder sehr präsent. Der 19. September 1999, als Jonas geboren wurde, war ein Sonntag mit strahlendem Sonnenschein. Die seit Jahren gefürchtete Geburt lag hinter mir. Es ging uns beiden gut, das Abenteuer Kind konnte beginnen. Ich war bester Dinge. Genau drei Tage lang. Dann begann der schlimmste Alptraum meines Lebens, den ich bis heute mit mir rumschleppe. Man lernt damit zu leben, aber man bekommt es nicht aus dem Kopf. Niemals. Die Angst geht nicht mehr und wird mir ein dauerhafter Wegbegleiter bleiben.

Holprig war der Weg, 18 Jahre lang. Jonas ist kein Kind, das seinen Weg gerade geht. Man muss lernen die Richtung zu ändern, immer wieder und oft unerwartet. Nicht alle konnten immer unsere Entscheidungen nachvollziehen, aber ich habe gelernt, auf mein Bauchgefühl zu hören. Letztendlich lag ich damit immer richtig. Wir haben eine tolle Familie und einen tollen Freundeskreis, die uns oft eine große Stütze waren und hoffentlich auch weiter sind. Spontan möchte ich mich ganz besonders bei Udo und Sabine bedanken und bei Frau Becher, der weltbesten Klassenlehrerin. Alle drei werden wissen warum :).

Zur Zeit könnte ich Jonas, voll in der Pubertät, oft verfluchen. Zu Hause nervt er Jost und mich gerne bis zum äußersten. Ist er jedoch woanders, sind immer alle Leute voll des Lobes über ihn. Letztens hat eine Frau hier ein paar Sachen abgeholt, die ich übers Internet verkauft hatte. Ich war ungeplant nicht zu Hause als sie kam, ein paar Stunden später schrieb sie mir eine email, sie wollte mir nur kurz sagen, was ich für einen netten, hilfsbereiten Sohn hätte, das wäre ja heute nicht mehr selbstverständlich und müsse auch mal gesagt werden. Ein Beispiel von vielen, ich weiß nicht wie er das immer schafft.

Wer am Dienstag dran denkt kann gerne auf Jonas anstoßen. Auf das was er schon geschafft hat.

Auf seine nicht immer leichte Vergangenheit.
Und auf seine Zukunft.

Termin bei Dr. Kahl

Gestern hatten wir Herzuntersuchung bei Dr. Kahl.